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424月14日连续上了3天班 直接高血压导致脑出血 住院。查出疑似烟雾病 小城市医院不敢确定是烟雾病 叫我去南京鼓楼去确诊下。确诊烟雾病。。叫我6月中旬去南京手术J
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11-26
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13如果需要手术的话哪里的医院做的好
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7刚查出来烟雾病，很迷茫，怎么治疗，求助
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268本人28岁，因为头晕去医院检查，查出烟雾病，一侧中动脉已经闭塞，临近区域多发小血管有显影，天坛医院的医生说没有特殊症状，侧支代偿能力比较好，现在不需要进行特殊治疗，只要不进一步发展，就是好的，有木有类似情况的吧友啊，分享一下你们的经验，平时有没有什么注意事项或者好的方法，能减缓病情的发展，保持良好的侧枝代偿功能。没落雨
3-20
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17有没有年龄相仿的病友，29岁得知自己得了烟雾病，真的挺难受的
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9脑出血一个月未醒，确诊是烟雾病。请问有必要先做搭桥吗。
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14今年八月份我爸脑出血后来被诊断为烟雾病，住了21天院，最近回来给我爸做手术然后昨天做脑血管造影发现脑袋左右两侧都长出代偿血管了
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71铥大人
2020-07
上海华山医院的徐斌医生怎么样，有了解的吗 我妈要做手术，当地医院找了他过来 -
2天坛王嵘大夫的号不好挂，刚放号根本抢不到，大家有什么好办法挂上王嵘大夫的号吗，谢谢
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179我会一直直播，给还没做手术的病友加油打气！
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2宝宝四岁，3.31日午饭时间右侧手和腿颤抖又变僵硬身斜持续十分钟左右，5.4日有轻微手，腿抖持续四分钟，5.7日左手臂轻微抖从11点到下午两点（期间无规律抖持续一两秒）五月五在郑州大学第一附属医院做磁共振说疑似烟雾病（血管细小），今天看了专家让住院做进一步调查，damdaq
9-4
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42024年5月30日健康查体查出右脑中动脉不显影，转入神经内科做CTA和CTP，神内两位专家分别看过以后都只让半年复查，因为脑灌注不足 一位开了加血的药 又因为查出问题十分害怕另一位给开了安眠药。回家慢慢恢复心情，经过了一个月时间心情恢复的差不多了，在去医院看眼睛的时候眼科医生提示的烟雾病，经过了两天挣扎终于在神经外科医生的宣布下确诊烟雾病。目前大脑中动脉M1段闭塞，M2及以远端血管纤细，侧支循环建立。目前没有明显症状，
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65虔诚
2021-02
我29岁得得烟雾病，两侧都有，目前已经动了一侧手术，看了很多的资料，有的说治愈不了，有的说只能延缓寿命，有时候在想年纪轻轻的就得了不治之症，真是有点可悲，难道就定格在这个年纪了吗？家里也没有谁得这个烟雾病呀，只是老妈现在脑出血一直在医院躺着，难道遗传了老妈的？看到身边的同龄人都在努力的奋斗，自己却在这努力的活着，真是，为啥子会是我得这个病呀，心有不甘呀！不知道怎么去面对，心里很是焦虑。 -
5得了烟雾病治好了 隐瞒病情 能和女朋友结婚吗？ 谢谢各位了！
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10钱段时间感觉自己说话可能会大舌头就到二甲医院做了核磁共振 医生说我得了烟雾症建议去华山医院找徐医生，哎好伤心啊工作一般般工资也不高还偏偏得了个稀有的病 心里好难过啊
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381我们在临床发现烟雾病的发病有一定的规律，而且和日本、韩国的规律不太一样。因此，我想借网络做一个简单的烟雾病发病特点的调查，请大家配合！ 这只是一个网络调查，绝对不会用于商业或者学术目的的活动！ 要求： 1. 直接在此贴下跟贴。 2.每个人仅填写一次。 3.填写的格式： 发病的年龄， 性别，首次诊断（缺血/出血），省市 4.例子： 10岁，女，出血，江苏省 5.必须是明确诊断的烟雾病患者。 谢谢
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3每周病例分享，有科普作用：男孩，12岁。因发作性左侧肢体无力1年，左侧肢体活动差、言语不利4个月入院。4个月前脑血管造影诊断“烟雾病”，在外院做右侧脑血管搭桥手术治疗，术后出现大面积脑梗死，致语音障碍、左侧肢体活动障碍。本次在我院做左侧“脑血管搭桥+多因素贴敷联合血管重建手术”治疗，今日术后第二天，恢复顺利，右上肢活动和语言功能较术前明显好转。祝他早日康复！#血管搭桥##脑血管##烟雾病##脑梗#共 5 张
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8一个
凡人
2023-10
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1有在吉林大学第一医院做过烟雾病手术的吗，交流一下吧。最近准备在吉大一院做手术
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8烟雾病，手术的话，是要剃光头吗？还是剃一点点
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0各位病友都有家族史吗
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22021感谢患者对我们的认可 2022我们将继续努力👏👏👏#感谢##锦旗#共 9 张
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4我的烟雾病了但我的血管细！
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4我妈妈烟雾病手术，3.6号手术是右侧，但是现在说不清楚话，加急核磁查出来左侧脑梗了，请问大家有遇到这种情况吗，医生说这两天用药物治疗，如果不行的话继续发展人就没了
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1无名式
3-19
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5申请人：@好大一块饼 申请感言：多年吧友，会管理好本吧！文乃
幸...
3-6
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14妈妈被检查出了烟雾病，当时听到这个消息，哭了一晚上 害怕 焦虑 紧张。症状：一星期出现间断性手麻，记忆力下降，说话头晕。就去了医院进行检查，医生告诉我们，是短暂性缺血(TIA)，烟雾病是先天的，增强CT检查结果是：右脑中动脉严重狭窄吃阿司匹林保守治疗没多大的效果。之后我们去了上海华山医院挂了徐教授的号并安排住院，现在正在等待床位进行住院检查。想知道入院后需要做哪些检查。现在非常害怕，希望妈妈能够顺利度过！
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12烟雾病两侧术后3个月，现在后脑勺隔三差五的就疼，脖子也疼，不定时耳鸣恶心，每天头晕，下午比上午严重，有时一个星期也没事，有时连着几天不舒服，朋友们，这样能回复吗？有一样的吗？
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3经过差不多一年治疗 我基本已经好了 我现在就说话还有点差 然后就是越来越胖了！ 还有最严重的就是一面出汗一面不出 我想吧友们帮我出出主意 这要怎么治疗呢？
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112017年查出烟雾病，一直没有症状，最近出现了手麻的症状，去天坛医院找王嵘看，他对比了我近几年的核磁片子，说我的右侧血管已经闭合了，大脑里虽然缺血灶不算多，但是相比于前几年是有发展的，所以建议住院做造影评估一下手术风险。但是天坛医院住院实在太难等床位了，王嵘说可以去北大国际医院住院，他去做手术。 但是我在网上查北大国际医院，好多负面信息。有点儿担心，想问问大家，有没有在北大国际医院做手术的病友，那边具体
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12有人在上海冬雷医院治疗烟雾病手术吗 我现在在这边 双侧梗死 不知道怎么办了 这家医院怎么样？ 双侧梗死 别的医院不敢治 临时拉过来的
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5125252859，各位烟雾病友，大家入群来交流下得病、看病、恢复的相关信息，相互支持，相互鼓励~
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14这个吞咽困难和失语能康复嘛 已经术后四天了 开的是右边 做的敷贴加搭桥 现在右手只有二级力量 医生说术后有轻微梗塞 现在正在想办法吧梗塞打通 请问一下这个能康复嘛 真的很着急 看着就心里很难受
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71烟雾病，我母亲在昆明做手术，需要两次，现在第一次，医保报销以后，费用在4.5万左右，这个价格正常吗？
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42有没有烟雾病微信群加一下
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137我是德州的烟雾病患者，左侧血管已经闭塞，右侧严重狭窄，现在正在齐鲁医院做术前检查，大夫意思做右脑搭桥手术
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119有谁去上海华山医院找的徐斌，他让你去东方医院的，手术也是他去做！有谁在东方医院做过烟雾病手术的。
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8有没有烟雾病术后并发脑梗和癫痫的吗？
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14做过手术之后，这边明显鼓起来了一块，就是肉，有没有人有办法能消掉这个，药膏之类的
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19每天都有专家坐诊给大家回复有关烟雾病治疗.跟术前术后有关问题
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凡人
幸...
