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116我女儿今年8岁，19年8月7号，发现眼睛复视，到广州儿童医院就诊，MR后发现是弥漫性脑干胶质瘤，从此我们经历了中医，手术，放疗，化疗，标靶药物治疗等等，咨询问诊了北京，上海，广州，台湾，泰国，美国等医院，作为一个父亲，现在孩子在美国加州UCSF儿童医院肿瘤科病房，已经很辛苦了，陪伴着她，长夜无眠，作为一个父亲，一年多的煎熬，在此跟大家分享一下，希望能帮到其他不幸的家庭。 1.去年8月7号，发现孩子写字没办法写直线，弹
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7不知道有没有差不多位置的病友评论区说两句，万分感谢！
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143年前浙江儿保核磁共振偶然发现脑干占位，但没任何症状，一直随访没变化，但6月随访和去年比较增大了，儿保主任建议立刻手术，但也说切不干净，再放化疗跟上。我们立刻带孩子到北京天坛，天坛的医生看了片子直接说没法手术，活检后放化疗。明天上海新华也挂了个专家号。 已经很绝望了。看了大家的病例，感觉做手术的，术后有很多不良反应的，而且发展都挺快，几乎都会很快复发。做活检的也有刺激肿瘤的情况，术后也有不良反应的。总
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2脑干胶质瘤，患者18岁，有没有成功案例，分享下！
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35各位吧友，有没有谁知道哪里治疗脑干弥漫性胶质瘤效果比较好的
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2看到群里有发声动力的，不用看就是吴医托跟季鹰出生，奉劝各位有想法的，我家孩子就是实在没有办法去做的声动力，不但屁用没有，而且病情还加重了，我们去拍的片子，好几个医院的医生都说病情加重了，季鹰这个竟然硬要说减轻了，做人真的没有一点底线，我们也是实在没办法才被骗，在这里也是希望各位不要在被骗子骗钱，家里孩子的信息就不发了，有质疑的可以私信#声动力# #季鹰#
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24大家好，我想问问大家有没有办法，建议，我不想让我年轻的妈妈这么早的就离开人世，她辛苦了一辈子，我还没来得及带她去看看这个花花世界，还没来得及让妈妈看到我有幸福美满的家庭，我妈妈今年50岁，九月份的时候突然晕倒，被农村的医生诊断成脑梗塞，十月份，带着我妈妈去上海华山医院肿瘤科看，住院三天，因为肿瘤在脑干区，稍微动一下可能就会出血，90%的可能，进了手术台就下不来了。导致活检没有做，医生根据报告判断，诊断为
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116女儿得脑干胶质瘤，不到两个月感觉过了十年……
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164得了脑干胶质瘤真的无药可救
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2最近发现5岁女儿眼睛无神 走路没以前稳当 昨天到当地医院做完核磁 医生说脑干部分可能长的有东西 需要再拍一个加强的看一下 因为孩子比较小需要先验肾功等报告才能做太晚了就没做 第二天拿原来的片子找到省人名医院的一个专家，专家看完后直接叹气说不太好。然后告诉我们说是DIPG。虽然和我媳妇有心里准备，但是当时眼泪就止不住了，我媳妇直接给医生跪下了，求医生救救我们女儿。问医生有没有好办法医生也没说太多，让回去查下资料明
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11 概念： 弥散性内源性脑桥胶质瘤(DIPG)是一种快速生长的脑肿瘤，始于脑干中称为脑桥的部分。脑干是大脑中位于颈部后部上方与脊髓相连的部分。脑桥控制着许多重要功能，如呼吸、心率和血压，以及用于视觉、听觉、行走、说话和进食的神经和肌肉。DIPG 是一种神经胶质瘤，这意味着它始于脑干的神经胶质细胞。神经胶质细胞支持和保护大脑的神经细胞。 在美国，每年约有 300 名儿童被诊断出患有 DIPG。DIPG 主要影响 5 至 10 岁的儿童，但也可能发
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14Tovorafenib是突变型BRAF V600E、野生型BRAF和野生型CRAF激酶的II型RAF激酶抑制剂。
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0看到群里有发声动力的，不用看就是🐶吴医托跟季鹰出生，奉劝各位有想法的，我家孩子就是实在没有办法去做的声动力，不但屁用没有，而且病情还加重了，我们去拍的片子，好几个医院的医生都说病情加重了，季鹰这个🐶竟然硬要说减轻了，做人真的没有一点底线，我们也是实在没办法才被骗，在这里也是希望各位不要在被s骗子骗钱，家里孩子的信息就不发了，有质疑的可以私信#声动力# #季鹰#
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111这个世界很美好我不想离开
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1女儿是确诊脑干胶质瘤后十个月离开了，当时刚确诊从医院出来，问她最想去哪儿玩儿，她随口说西藏，当时症状已经共济失调就不敢带她去，现在回想一路走来没遇到过西藏的病友，会不会去藏区能净化一下身体，或者藏医有方法哪？
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0问下，有没有在北京天坛医院张俊廷做手术，手术费用回来自己找保险公司报销的？懂得来评论
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58是恩赐也是劫难啊~ 上天赐我一个8斤8两的儿子，聪明可爱乖巧懂事，却让我的幸福在他两岁四个月戛然而止，上天为什么和我们开个这样的玩笑，让我们承受天塌下来的劫难。 可怕的脑干胶质瘤，一直不知道还有治不好的病，片子显示位置特别不好，去天坛医院看了邸飞主任和吴震主任专家会诊，都说没有办法完全切除，让我们去做个活检，该怎么办？这种倒计时对我们来说就是煎熬，每天都是以泪洗面，这么可爱的儿子，为什么要让他得这种病，
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11国际脑干胶质瘤专家，巴特朗菲教授2022年还会来国内吗？
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35我儿子八个月查出重度脑积水做完手术三年复查，怎么又有脑干胶质瘤，医生说脑积水可能是脑干胶质瘤引起的，可当时做磁共振怎么没发现，三年了，年年复查也没发现，怎么现在告诉我得了这个，而且不能手术，绝望了，为什么让一个孩子承受这么多痛苦，我多么希望能替他受苦！
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6美国FDA和欧盟EMA已开始优先审查施维雅的vorasidenib用于治疗异柠檬酸脱氢酶(IDH)突变的低级别胶质瘤的新药申请，该药物有望成为治疗这种侵袭性且无法治愈的脑癌的第一个靶向疗法。
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3我孩子6周 上个月查出来胶质瘤 前段时间找的天坛医院张俊廷 他说不能手术 让观察 一年后复查 天都塌了
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0BRAFv600e突变的靶向药达拉非尼和曲美替尼多少钱啊，可以走医保买药吗？
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29女儿6岁6月初确诊的脑干胶质瘤，问了上海华山北京天坛都已经不能手术了，请问中医上还有希望吗？
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72真没想到噩耗居然是一个7岁的孩子。 本以为是个手术，结果是要命的。
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0声动力疗法治疗恶性肿瘤简介 1. 什么是声动力疗法? 声动力疗法(Sonodynamic Therapy，简称SDT)是一种无创而精准的新的肿瘤治疗方法，SDT是利用声敏剂高浓度聚集于肿瘤细胞及肿瘤新生血管内皮细胞的“靶向”特性，在无创条件下经影像学精准定位后用特殊超声激活声敏剂，使发生超声化学反应产生单线态氧，从肿瘤细胞夺取电子破坏肿瘤细胞的细胞器造成肿瘤细胞的死亡，同时破坏肿瘤血管上皮细胞使之释放血栓素，在肿瘤血管内形成血栓造成肿瘤组织
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0肿瘤缩小才付费，私聊
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12我家孩子可能再也打不了怪了。从发现到现在时间很短。找过专家会诊，也做过手术，还有尝试靶向药，期间几乎查遍了网上治疗相关资料，还有手术案例，还有和病友家属交流，有一点见解希望大家能参考。首先感谢医生，碰到的很多医生一看片，就表现出难过，有的医生差点眼泪都出来了。医生都是好医生，但是这个病不好。也得到过车站，高铁，救护车，递爱之家，病友群等很多人帮助，也非常感谢他们。进入主题，关于活检，天坛的方案最经
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12今天是我家宝贝去世的第三天，借着心感痛心疾首和对女儿的思念，而编写孩子患脑干胶质瘤的治疗护理、主要病症和个人心路历程等，以为其他不幸罹患此病的人和照看人提供帮助。 （1） 死因：脑干胶质瘤（病根）致脑出血，进而出现脑疝，最后心肺衰竭。 （2） 孩子基本情况：女孩，查出病患时为2岁5个月，去世时为2岁10个月，历时6个月的病患斗争历程；患病前，性格开朗，多动，不受约束，身体健康，体格硬朗，与同龄人相比发育的更好，更
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北遇君
2023-06
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95我儿子被诊断为脑干胶质瘤，目前有没有病友，或者有相关经历的人，我想了解一下相关的情况，我怕走弯路影响孩子的治病周期。感谢各位了。
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0#弥漫胶质瘤##四级胶质瘤# 特大好消息，又一家弥漫一大片四级胶质瘤无法手术，声动力后一个月肿瘤实体组织明显坏死消融暗淡囊化共 4 张
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0脑胶质瘤患者的预后受到肿瘤级别高低、病理类型不同、手术切除范围大小等多种因素的影响。2016 版 WHO 中枢神经系统肿瘤分类便引入了“分子病理”的理念。不过，分子病理是什么检查？脑胶质瘤患者是不是必须要做分子病理检查呢？ 4月20日（周四）晚上7点，东部战区总医院潘灏副主任医师带来主题为《了解分子病理检测，胶质瘤抗击战的前线侦察兵》公益科普答疑直播，揭开分子检测的神秘面纱，解答患者朋友对于分子病理检测/基因检测的疑
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29好迷茫啊，侄女明天在广州三九脑科医院做化疗，现在她还没用药，6岁的她可爱死了，整天活蹦乱跳、嘻嘻哈哈的。
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1猴子把...
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0特大好消息，又一家四级脑干胶质瘤，声动力后十个月，肿瘤坏死消融吸收干净，各方面都越来越好 #四级胶质瘤##弥漫胶质瘤##脑干胶质瘤#共 6 张
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0特大好消息，又一家丘脑胶质瘤没做手术放化疗只做的声动力，声动力后七个月复查核磁对比肿瘤坏死吸收非常好，各方面越来越好#四级胶质瘤##声动力##丘脑胶质瘤##脑干胶质瘤#共 4 张
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18父亲今年50岁，脑干胶质瘤。医生说无法手术，也没必要放化疗。说放化疗只会身体越来越差。什么药都没开！我应该怎么做？他目前是头疼，耳朵有些听不清了，左腿走路一瘸一拐还算。之前说左边腿冷。笑起来有点呆呆的。嘴也有点歪。吃东西有时候会呛着！我应该让他吃点什么药？或者如何做减轻他的痛苦！！！
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0特大好消息，又一家四级声动力后七个月复查各方面稳定好转中共 5 张
北遇君
声动力
