我发现我导多了，病情会加重 我以前看过一个中医，他给我讲阴气不足，给我开了六味地黄丸。 起初我感觉这样医生真扯淡，后来发现还挺准的。 病友们可以去看看中医。

请问得了PKD还能不能过电网的体检？

自从我们得了这个病之后，我们把自己封闭起来，变得自卑，总是担心自己会在别人面前出糗，所以什么活动也不敢参加，埋没了自己的各种天赋

因为我们城市医院查不出来又怕去远了的大医院浪费钱，就是能不能自己在网上买药我看了一下大家好像都吃奥卡西平或者卡马西平，但是我在淘宝上没有买卡马西平的，然后奥卡西平有很多种也不知道选哪种，有没有吧友推荐一下的现在刚上大学真的很苦恼

我大概吃了差不多三年左右卡马西平我最近感受到有发作的想法会不会是健身的原因

先说一下我把，11岁莫名其妙得了这个病，没有任何征兆的，突然就有了症状，那时候对生活的困扰很大，一年后，我才开始认识到这莫名其妙的病也是有名字的，然后第二年开始吃卡马西平，一直吃到现在，不敢停，算起来有5年了吧

为帮助更多像我一样的PKD患者小伙伴了解关于PKD方面的讯息 特此建立了PKD病友交流群，希望能够得到大家的支持，吧主，勿删🙏🙏🙏 欢迎加入PKD之家，群聊号码：908151626

友友们 你们正常讲话受影响吗

大概小学五六年级开始有感觉但不严重，初中开始严重被同学们发现了，最怕被叫起来回答问题，上黑板答题，跑步起跑等，但上学嘛这种都无法避免。同学们也有了经验，这时候他们会盯住我。高中大学乃至以后工作就没有人发现了。自己也有了经验，比如被叫起来上黑板写东西时先起立，然后假装收拾桌子磨蹭磨蹭就过去了。工作之后要学驾照怕有影响就去宣武医院神内看了，医生给确诊了。脑电和核磁都没啥问题，还给开了 卡马西平。回去吃

标题所示

比如白天黑夜，或者白天具体大概几点钟？

我记得刚上高中 军训的时候跑步就发现这个病了，跑步的时候 一加速就感觉肢体不协调 必要要停下来或者变慢，然后眼睛不能专注几秒就好了，然后去了好多医院大夫都不懂，最后去沈阳医大教授给断定，继发性运动障碍，给我开的北京奥卡西平片， 告诉我一天两粒早晚各一粒，吃了一年，我就自己减轻药量 就吃白天的一粒 晚上睡觉也犯病 但是睡觉不影响 （晚上犯病就是下巴不舒服，有的时候像赵四那样 需要抽一下下巴才舒服） 但是不影响工

白天晚上睡觉都会发作，这样能找对象吗

想了想了好久，最终还是从网上买了一盒卡马西平，虽然现在已经发作次数少了很多！而且心里也没那么觉得不适，已经慢慢开始适应了。但是还是想试下正常人的感觉，最后还是买了一盒卡马西平，想问下吧友应该吃吗？该怎么吃，是半片一天还是怎样？谢谢大家！

我是在湘雅看的病 看大家都吃卡xxx片 我吃的是奥xx片 这个副作用不大 而且控制力很强。

大家好 我也是pkd的其中一员 今年27岁了 为什么我的标题会标明青春期呢 因为青春期就是我最不堪回想的岁月 是pkd发作最频繁的时期 看吧里的一些朋友们好像大部分情况相似 我能够理解正值青春期的你们心里的痛苦、挣扎和崩溃 被当成怪物一样 旁人只扔下一句：这个人的羊癫疯好可怕。几乎整个青春期都处于自我封锁状态，甚至因此被欺凌和侮辱过。 到如今还是会有发作前的感觉 但已经减少了很多 实际发作就更少了 对比起上学时期最高峰每天实

今天在网上查有关我身体的症状，看到与此病很像，求大家鉴定一下。本人初中时患上，现已大三。身体在猛地换动作的时候会出现僵直状态（用力的状态）身

我最近晚上睡着后偶尔会发作。不知道是不是加重了，都28了。。。

今年23周岁，女生，大概从小学4，5年级开始，左半边身体突然会失控几秒。 比如，坐在位置上突然起身，站着突然向前走路的时候，都会发生左半边身体无力，眼神扭曲，过一会才能恢复 试过走路放慢或加速，都没有好转 真的很尴尬，和朋友挽着手走的时候突然发作，就只能假装很激动，低头看地板 不知道这个病有没有办法治，每天都会发作好几次。 因为家里也很拮据，所以都没去检查过，今天看到描述，觉得和我很像，所以我大概觉得自己就是

持续个几秒，这种是pkd么，有人有没有过类似的情况

孩子现在六年级，这段时间个子蹭蹭往上涨，对我们说突然站起来或者跑步时侯突然加速跑人会难受脚没力气，后来我们看到他发作的时候手脚还会不自主扭曲，孩子很自卑，怕被同学笑。老婆听后恍然大悟的说她初三开始长个子也有过，也很频繁，当时也很自卑也没和家里人说过，基本到高二就很少了，20岁后就没发生过了，孩子不说这事她都忘记自己也有过这样的经历，看来是遗传了，按照我老婆的经历是不是过了青春期就会自愈的？

你们被确诊时，医生给的诊断书写的是什么病？

从2011年开始，我就有一种症状。和你们不一样，就是突然间摔在地上，左边脚和身体有点抽动。坐的时候也有这样的情况，躺着的时候也有。向右边摔。颠闲那些检查过了，说不是。因为有意识。手能动。

大家觉得健身，有助于抑制pkd吗。并且pkd我感觉好像腿部诱发比较多，不知道是不是我一个，求问

请问广州哪些医院可以pkd的基因检测？ 费用多少？检测报告什么时候出，有电子版么。 QQ群为什么加了好几次一直不通过

希望各位吧友给个建议，你们大学体测都是怎么弄的呀？

大家觉得PKD的发作频率与奶茶，咖啡有关吗 我自己感觉是有的

本人是一名经就医确诊的pkd多发性运动肌张力障碍患者，现在每天谨遵医嘱服用卡马西平控制病情发作。效果很好，有没有一样和我为此罕见病困扰的病友呢，欢迎交流。同城的最好，我是福建泉州的。交个朋友。（骗子勿扰）

pkd除了基因突变还有别的诱因吗?

确诊PKd，为啥除了小发作还有大发作？

我现在马上19岁，这个情况从初二开始一直到现在，都说自己可以自愈，有人自愈了吗或者有什么治疗方法啊🥹

家人们，没做基因检测，就是症状一样，可以直接去买马卡西平吃吗

96年，23，小学发现，一直到高考完不知道是什么病，跑完各个医院一直检查不出来。高考结束去检查有个医生说吃卡马西平试试，今年大学毕业，大学四年由于离开家乡，没人认识自己，所以我发誓一定要改变自己的生活，药物加上意志力控制，效果也很明显，发作不超过二十次，今年不超过五次，感觉已经在自愈的方向进步了。 小时候每次和家长说，家长都不理解并且觉得你是故意的。每次犯病都会挨骂。或者用各种理由数落你的不是，一度想过

去了好几次我们山东的大医院都查不出啥原因来，有的说癫痫，给开的癫痫药，但是吃了没用，我也是傻，就不知道在论坛搜一下，昨天在最右搜了一下病发症状还真有，问了一下才知道这病叫KPD一下感觉如释重负😭😭😭然后又来了百度贴吧😭😭😭才知道这里这么多病友😭😭😭希望你们健康快乐每一天

癫痫学上的，发作诱发性肌张力障碍 发作性诱发性运动障碍（Paroxysmal Kinesigenit Dyskinesia,PKD），原名发作性运动诱发性手足舞蹈徐动症（Paroxysmal kinesigenic Choreathetosis,PKC）、10型肌张力障碍（Dystonia 10,DYT10），患病率约为1~9 / 1,000,000(数据源自罕见病权威网站orphanet)，根据世界卫生组织对于罕见病的定义， PKD是一种典型的罕见病。从疾病的来源上划分，PKD分为原发性PKD和继发性PKD。继发性PKD指的是继发于其他疾病的PKD，如脑血管病、多发性硬化等对大脑

同上

有没有结过婚生过小孩的，这个病会遗传吗，小孩会得癫痫吗

家人们一直吃卡马西平有事吗

如题

简单点说，我今年35岁，已经三个月没有吃卡马西平了，几乎不怎么犯病。就算是犯病不是很强烈的影响行动了。偶尔写字会手动不了，走路已经没太大问题了，有感觉但是不明显。 虽然说没有完全好，但是症状总算是有明显的减轻。早知道我一直是特别严重那种，看到吧里的病友大多三十不到就自愈我情绪一度十分低沉，以为自己再也好不了。 毕竟在这之前反应越来越明显，到了很难控制的程度。终于看到希望的曙光了！ 希望吧友们不要灰心丧气

小朋友刚确诊，想找个本地的病友交友交流，减轻焦虑感

pkd病了十年，现在16岁了，小时候一直不知道是什么病，和爸爸妈妈说也不知道。以前去精神科，还是什么神经科来着？总之去了几个地方，都没有诊断出是什么病，医生们都没见过这病，后来在百度上才知道有这个病，想问问大家去医院挂什么科，能治治这病呢？开个卡马西平也算

一直吃的卡马西平，今天乡下医生要我开奥卡西平，到底哪个好

自从去年4月运动会之后，我已经快一年没有过大发作了，甚至小发作，也只是仅有的几次，胳膊僵硬。我以为我基本自愈80%了，可就在刚刚，我突然来了一次大发作，整个人摔倒了，躺在了地上。。。。。最近几天我都有点反复，可能是天天闷在家闷的吧。至于这次大发作，或许是刚刚的情绪波动太大了吧。

45天之后出结果 医生说我现在的状态，已经有明显的自愈趋势了