声明：个人想法以下文章仅供参考 有人询问胶质瘤是否影响生育，首要前提胶质瘤不遗传，只有一种特殊情况NF1基因突变造成的神经纤维瘤病长到颅内就是胶质瘤（不要恐慌自己是这种分型，这种除了有基因表现，身体有明显的特征：超过5处的咖啡斑），单纯从疾病角度看，要分为男性和女性，男性，化疗会影响精子质量，如果有生育计划，可以在化疗前进行冻精，化疗停药后一年备孕。女性，放化疗对身体都有影响，如果有生育计划，至少化疗停

#胶质瘤 9.10复查看林松门诊，灌注核磁显示低灌注，确诊此前的增强信号为放射性坏死，如我所料。我这种早期就出现放射性坏死，有两种可能性：第一，放疗技术不佳，第二，肿瘤对放疗特别敏感。我对海总的放疗技术没有质疑，那就是第二种可能性大，算是好事。放射性坏死没有症状就不需要处理。 这次在候诊室因为我来晚了，跟之前约好候诊室见面的病友完美错过了，真是遗。在门外有见过面的东北大哥认出我来了，聊了一会，他爱人最近情

2016年五月手术，一 个月前MRI检查复发，换了药后本月复查仍然有进展，这样迟早会有症状，接下来要自己想方案，而且行动要快。开个贴记录一下，方便自己查找，也许会对其他人有用。老婆生病以来很多信息来自于贴吧和QQ群，但一直潜水，在此也谢谢各位病友的分享，虽然我们从未谋面

IDH-突变型、伴1p/19q共缺失的WHO-2级和3级的少突胶质瘤 少突胶质瘤，是罕见的原发性脑肿瘤。 少突胶质瘤，是弥漫性的胶质瘤，该肿瘤标本必须同时能够检测出异柠檬酸脱氢酶(IDH)突变和1p/19q共缺失。 依据组织学特征，将其归类为WHO-2级或3级。 二者缺一，该肿瘤就不能被称之为少突胶质瘤！ 流行病学 少突胶质瘤，并不常见，约占中枢神经系统所有神经上皮肿瘤的5%。 通常在25～45岁的成年人被发现，偶尔也在青少年和65岁以上的成年人中被检出。 临

一直关注胶质瘤，无意中看到胶质瘤吧，看到吧里的贴子让我想起了我妈妈求医的路。 手术切除程度、家人的关怀很重要，其次运气也非常重要 我妈妈2019年1月查出丘脑占位2月手术，术后有残留，我们基因检测IDH1、IDH2野生型1p19q无联合缺失复合弥漫中线胶质瘤唯一有甲基化。术后10个月左右复发，复发后告知手术难度大无法二次开颅，2020年9月到三博，由闫院主刀手术，术前告知极有可能会有残留，手术比较顺利，术后告知镜下切除比较干净，功能

我对肿瘤这块不了解，但是我还是比较相信好的中医方子，当然效果因人而异。从中医来说，身上的无名肿毒无非就是两种情况：一是体内湿寒（分湿热和湿寒），还有就是淤堵。我自己本身是湿热体质。我从17年差不多开始的盲人推拿，已经推了六七年了，因为我颈椎和腰不好，每次都是推拿这两处地方为主，还有头部太阳穴附近，反正哪里难受就让师傅推经络穴位，每周推拿1-2次。我说的这个民间方子也是从一位师傅口中所得，因为我从来没和其

有吧友化疗用过pcv方案吗？我父亲诊断为三级少突，我看国外的研究和中美的诊疗指南里，都表示pcv对于少突疗效更好，但是洛莫司汀国内好像很难弄到我目前唯一知道的渠道就是去香港买，但是这个渠道对于大部分人来说还是太难了 想问下有用过pcv方案的群友们，洛莫司汀各位都是在哪弄到的

又一次渡劫成功，平安归来！嘿嘿！感谢热心病友网友关怀，鼓励 ！接下来要怎么办呢！不到俩年二放身体恐怕承受不住呀！老母亲又不懂，说了她也不理解，哎…！自己找方法研究吧 #胶质母细胞瘤##胶质瘤二术#胶质瘤

开贴记录下治疗过程，记录下这阵子的绝望无助，也希望能够帮母亲创造奇迹！ 2021.2.25天坛医院手术 右额叶4.1㎝ （基因检测:胶母 野生 tert单突 非甲基化） 2021.3.5看中医（王岩） 2021.3.8开始吃中药 ，刚出院的时候左腿肌力弱，两人扶着能走几步，现在可以自己独立行走一段时间；之前身体虚，爱出汗，现在有好转；之前脚凉，现在有好转，左腿也不肿了，总体感觉中药还是有效果。 现在，等待着放化疗…天坛的放化疗太不好排了，这两天后脑勺疼

吧里有病友式过山核桃枝煮鸡蛋这个偏方吗？

天都塌了，我儿子在外地打工两年，今年8月打电话说头疼，上当地医院看说偏头疼，开点药回去吃，可吃完就管一阵，第二天又做的CT，当地医院还得24小时后出结果，我没让等结果，让他做飞机第二天就回来了，我我们这医院做的核磁共振有占位性病变，又做的加强，到市级医院看了，说脑膜瘤，安排一星期后手术，手术跟成功，就等病理，病理说看影像学也是脑膜瘤，但免疫系统不支持建议上上一级会诊，我们拿的切片去的天津，说去胶母细胞瘤

个人观点和生活方式，介意者勿喷啊，我是属于宁愿倒在路上，也不愿倒在病床上的人，当初应该算是近全切，没做放化疗，怕受罪，出院到现在也没吃过啥中药调理，但是 癫痫药一直在吃，除了白酒不想喝了戒了，天冷了喝黄酒加啤酒，天暖一点就一直是喝点啤酒，也没啥忌口的，想吃就吃，想喝就喝，说句不好听的话了，我们这样的病，就跟法院判决一样只有缓期执行死刑，没有无罪释放，何必亏待自己呢，我的朋友们说我的心态好，我自己说

有没有现役得胶质瘤的，怎么处理的

今天已经术后第十五天了，前些天状态越来越好，都可以下地走路了，以为可以出院了，不知道啥原因皮下有积液，抽出去俩次了，每次30ml然后晚上持续发烧 ，偶尔头也剧痛 ，真心有点扛不住了。

爸爸第一次做核磁检查出来这个病是2020.07.28。做手术是同年的8月06日。今天是2021.11.22。距爸爸手术的时间是一年零三个月又14天。 为什么不说15个月零14天呢？ 记得当时医生告诉我，生这个病的病人，生存期是以月来计算的。因为恶性胶质瘤术后的中位生存期，只有14.6个月。 现在我们已经比一半的人战胜了胶质瘤，所以我相信，我们可以有无数个14.6个月，我们可以用年、十年为单位，去过以后的每一天。 昨天我生日，我们一家五口聚在一起过了一

孩子现在8岁了，22年6月24号晚突发呕吐抽搐，次日确诊右侧丘脑胶质瘤并手术，病理为弥漫中线胶质瘤四级，并有h3突变，无甲基化。手术做的很好，近乎全切。术后同步放化疗。23年5月份核磁怀疑复发，双侧脑室多发强化灶，去了三博找张俊平和北大医院，都怀疑是放射性坏死。6月份做了pet核磁，显示细胞没有活性，认为是放射性坏死。随后出现步态不稳的症状。7月份做的脑室腹腔分流术，症状没有改善。8月份核磁显示双侧脑室强化灶增多。随后

去年6月因为头疼 头晕 视力模糊，去医院检查。发现大脑里有一个东西。随后做了核磁 说有可能是胶质瘤。随后想观察一下，一直到今年年初 又做了检查，发现多了很多囊肿一样的东西， 就考虑手术了。去北京天坛挂了吴震主任的号 因为要排队 不知道得到什么时候能做上。 不想耽误所以去了石家庄做的手术。术后病理说室管膜瘤 2级局部3级。又做了基因检测。有懂的朋友帮我看看病理和基因检测 看看预后怎么样 🙏#胶质瘤#

这是首个靶向胶质瘤中突变型IDH1和IDH2酶的治疗方法。Voranigo进入大脑，有助于阻止突变的IDH1和IDH2酶的活性。通过阻止突变酶的活性，Voranigo可以减少癌细胞的生长。

急，北京三博医院怎么样？有在北京三博医院做过垂体瘤手术的病友吗？效果怎么样？做垂体瘤去北京哪个医院好？#胶质母细胞瘤#

安罗替尼 12 有余的吗？不能医保，快撑不住了。

真的假的啊。哪位给个链接看一下

大家有知道出现胶质增生是怎么回事吗？

胶质瘤有没有治好的例子。我朋友说胶质瘤没有治好的例子，我是渐变型星型细胞瘤3级，idh突变型，术后3个月医生说复发了，现在医生说好了，怀疑以前是假性的复发，所以想确定以前有没有可能是误诊

这个预后怎样？？

#胶质瘤#死亡终究是无法避免的，过好当下的每一天，帮助更多的人，看更多美丽的风景，吃很多美食，遇有趣的人，发生有趣的故事。也挺好。

8月15号，在村里的卫生院检查出腹部有4×4的肿块，B超就是高回声，医生建议是去大医院去查一下，然后8月16号在这个大同三医院检查出这个嗜铬细胞瘤，是那个增强CT做的。增强CT查出的这个大小是4.9×3.9×5.1cm。因为我也不懂这个，我想知道就有没有人也有过这个病情，这个病情是做手术好还是不做手术好，有没有什么解决办法？谢谢大家！

爸爸去年八月诊断为胶质母细胞瘤，目前在长化第四期同步电场治疗。想找一些病友探讨临床试验，鸡尾酒疗法，电场治疗。 本人临床医学在读。#胶质母细胞瘤#[图片][图片]

不知道该怎么办，她还这么年轻，四级有没有治愈的先例，求助，希望能够得到治疗案例分享

国庆节陪媳妇做了核磁共振，说是脑胶质瘤，请问大家看这个片子大概是几级，我们还没去做手术，媳妇怕做不好致残，这个位置好做手术吗？如果做了多久会复发，现在自从媳妇检查出来这个病，每天都是很痛苦，真怕她有一天不在了，现在觉得一切真不重要了，只希望她能够好好的

我母亲今年63岁，2004年发现胶质瘤，一直保守治疗每年拍核磁观察，一直没怎么生长，也没有什么症状。 2018年4月核磁显示有明显增长，缩短复查周期为半年，到2019年11月，病人症状加剧，恶心，头疼，一过性失神 11月21日做的手术，北京天坛医院。之前看过的主任有江涛，谢坚，林松，季楠，但是最后选择了高主任做手术。 肿瘤的位置再额颞岛（左），基本上全部切除了，现在肢体和语言都没问题，认知有点障碍，说话老断片，比如她总说自己没手

丘脑额叶颞叶岛叶均有病灶 华山医院的大夫初步判断是低级别 手术已对额叶颞叶部分做大部切除 丘脑岛叶位置深医生不手术 生存期大概是？

四岁孙女查出脑子里有瘤，去了上海新华医院北京天坛医院，医生都说没得救了，也没做穿刺活检说是高级别胶质瘤叫回家，现在小孩还是半夜又哭又笑，多汗，左手左脚没力，精神还是正常的，什么治疗都没做只有看着孩子在家等死心都碎了。

5年前，我在这里发布了第一个贴，是关于爸爸。 曾经我以为，我再也不会回到这里。 原来一切的一切，终究是泡沫和幻影。 犹豫了很久，还是想在这里记录下来。以后心里难过很想我爸的时候，还能再回忆一下。 爸爸在我的记忆中一直是严肃认真的样子，他工作兢兢业业，不肯搞送礼那些花里胡哨的东西，用他的话说，就是不喜欢走捷径。平日没有任何不良嗜好，不抽烟不喝酒不打牌。 在我心目中，这就是理想的另一半应该具备的优良品质。唯一

我爸4级手术了，他不想接受放化疗，我想知道不放化疗能活多久？

第一次来这里发帖。最要好的朋友在去年11月查出了右颞叶的胶质母细胞瘤四级。国内手术后，去了美国治疗。所以我对这个病从开始了解到后期也做了很多的研究。想知道有多少病友在自己做鸡尾酒疗法的，都在用什么药物？感觉国内对于鸡尾酒疗法大家还是比较保守~在这个论坛里认识了病友家属chenting，要感谢他给我提供了很多国际上的信息以及思路上的启发。也陆陆续续找了英国和德国的优秀医疗机构，接触了一些临床试验想分享给大家。

2015-2017，两年了，经历了生死，果然会看淡很多，可是如果真正到了那个时刻，依旧会舍不得，依旧会不甘心。

复发了，医生说可以二术，目前挺迷茫，不知道有没有便宜有效的办法可以干预！当初买了本 治癌偏方的书，照着方子配点中药吧！目前的经济条件手术的费用十来万都拿不出！

没做手术。偏瘫的一边手部水肿请问有什么方法缓解吗

今天医生查房，瘦了八斤，叮嘱补充营养。本来2号就要做治疗了，只是血象不好，又打了几瓶增白针过了几天才上来。化疗药好毒，抗病路上越来越艰难。还好，现在能走动，但是，他的脾气更大了。

虽说有心理准备是高级别的脑胶质瘤，但是术后病理出来的时候还是崩溃了，各种术语跟符号都看不懂…主任说是最不好的，有吧友看看能解答的吗？

有左丘脑胶质瘤做过手术的吗？

母亲24年1月一天摔了3跤，我和家人第二天陪她去医院检查，做了ct。医生看了片子表情严肃让去做磁共振，做完磁共振医生跟我说可能是胶质瘤而且高级别的可能性很大。当时听到脑子里长了瘤子就感觉不好了，后来百度下什么是高级别胶质瘤更是觉得天都要塌了。原来高级别胶质瘤基本就判了死刑没得救。我们宜春这边医院让我们在人民医院做手术加病理检测，我和父亲商讨一晚还是决定去南昌大学第二附属医院去做手术，家里事情处理完。我们带

我哥哥35岁，右脑星形胶质瘤3级，之前在上海仁济医院动的手术，第一次手术术后没做放化疗，靠喝中药

今年二月份，我爸开始头疼头晕，走路缓慢，反应迟钝，开始以为是感冒，也没有在意。吃了感冒药，我妈看到他没事就躺床上还骂他，说不多穿点衣服着凉了。 后来就是我爸的生日，我爸平时也不胜酒力，那天高兴就喝了一杯白酒，平时他喝完就是脸色通红的，但是这次喝完之后脸色煞白，说话也很含糊，然后就说自己头晕，然后呕吐了一次。回到家后又呕吐了一次。然后头疼了大概十几天，一直没有好转，我妈才意识到有点不对，带他去了医院

前几天在医院检查说可能是低级胶质瘤 请问这种病能确诊吗，还是一定需要做手术先

距离上次复查2个月时间，新增结节长度4mm，是复发？

诚心请教吧里的各位兄弟姐妹！谢谢！ 我年龄30，右额叶胶质瘤，手术完医生说是全切，病理idh突变，有甲基化。一开始医生说是二级，最后我无意间发现是三级（原来家人和大夫说好了瞒着我）。我一时接受不了但又真想知道自己的真实病情，我就去当面问了医生。医生说我的肿瘤大部分是二级星形，小部分是三级间变星形，因为病理原则是就高不就低，所以定了三级，但idh突变和甲基化都是真的。现在我在等着做同步放化疗。 感觉人生刚开始就

不知道啥时候就耳朵旁边长了痣求问咋回事