想要保持病情安稳需要从生活化以及治疗方面去入手，生活上的饮食、卫生与作息、出行是最为主要的，治疗方面主要是维稳配合医嘱治疗，开展正确的服药疗程，包括目前正处于减量停药的病患，也仍旧对治疗不要掉以轻心。 ①“吃” 关于吃，在中秋、国庆佳节容易接触到月饼以及金秋时节流行的大闸蟹，对于血液病病人而言可以正常食用吗？ 其实站在西医角度对于血液病的理解，月饼以及螃蟹都不在忌口名单中，但一定要控制这类食物的量，不

患者咨询： 医生您好，我的孩子刚确诊了白血病，之前一点征兆都没有，突然间孩子就病倒了。我们夫妻俩眼泪都哭干了，百思不得其解为什么家里的人都好好的，病魔会找上我的孩子。如果说是刚搬了新家，有装修残留的甲醛什么的，我和孩子妈妈也住在这里为什么没事儿呢？ 医生解答： 如果新家是刚装修好的，此时搬进去确实可能会诱发白血病。这是因为装修过程中所用到的化学物品中可能存在有毒有害物质，例如甲醛、苯等物质。尤其是小孩

我老婆白细胞常年二点几有时候一点几，经常头疼，失眠，偶尔发烧。去各大医院检查都无结果。跪求各位病友指导！谢谢

五月份发病，血红蛋白只剩39，血小板45，白细胞3，当时已经行动不便了，走几步路就心跳不止，心率始终120左右，稍微活动就会跳到130-140。来天津血研所后输了两袋血红蛋白，做了各项检查，结论是MDS-MLD，医生说要想治愈只能移植，但我想除非万不得已，否则还不想走这一步，就选择先服药维持试试，住院部张医生给我开了药，回家按时服药，每两周左右查一次血常规，每月查一次肝肾功能，服药后效果很明显，每次血常规数值都在不断升高，我

优先安排，正规渠道无中间商五天见米

病问：您好，病人确诊为急性髓细胞白血病M4，听说是病情危险程度比较高的一种类型，陷入了迷茫跟害怕当中，现在很困惑这个病的生存时间，不太懂是否存在治疗意义，很怕全力以赴到最后没有好的结果，真的非常迷茫，不知道怎么正确治疗去延长生存时间，希望得到解答，谢谢！ 医答：能否延长白血病患者的寿命对于早期患病群体而言，主要取决于是否及时采取了恰当、正确、合适的治疗手段。 一般来说急白一二线治疗多主张综合治疗，以化

此类情况是多数获效为佳白血病患者群体会面临的问题，血常规正常是否意味着停药？其实并不是，血象正常对于白血病而言代表不了全面的病情缓解。 打个比方，比如一瓶水视觉上很干净，清澈、透明，不代表着这瓶水是能喝的。同理血象相当于是通过治疗后恢复了正常，是表象基础的缓解指标，血象正常不代表白血病病人的骨髓象分析以及染色体结果等也是正常的，表象的缓解无法武断停药，这种行为是比较危险的。 Ps：上述白血病Ph+情况重要

一般来说，像华氏巨球蛋白血症为例的惰性淋巴细胞肿瘤患者如果没有十分明显的治疗指征，则可以遵循医嘱，在医生的指导下进行等待和观察。也就是说，患者并不需要一确诊就接受治疗，如果没有特殊表现症状，则平常对待即可，在临床上，有部分患者甚至终身无需治疗。 根据现有的临床经验来说，通过常规体检、血常规或生化检查等筛查出的无症状华氏巨球蛋白血症患者，大概随访3-5年可能才需要接受治疗，在3-5年内患者无需进行任何治疗也

准确来说美法仑+地塞米松的适应症是——已接受过至少4种疗法，并且其疾病对至少一种蛋白酶体抑制剂、一种免疫调节剂以及一种抗CD38单抗治疗无效的复发性或难治性多发性骨髓瘤成人患者。 美法仑主要的病理效用是可以有效诱导骨髓瘤细胞发生不可逆的DNA损伤，导致细胞凋亡，在临床治疗研究当中此药对其他多种疗法，包括烷基化剂耐药的骨髓瘤细胞也能够表现出细胞毒性作用，并且在相关调研中也显示出抑制DNA修复诱导和血管生成的作用。 总

由于不少患者都听过白血病的可怕，因此一旦白细胞出现异常，不少患者都会担心是不是由于白血病引起的。 实际上，白细胞疾病不止有白血病，还有白细胞减少症、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征等病症。当白细胞计数出现异常时，无论是白细胞计数增多还是白细胞计数减少，都应该尽快找到病因，必要时可进一步检查，避免误诊。 白血病患者的白细胞计数一般会显著增多，但并不能依靠白细胞计数的多少来确诊慢粒，还需要基因、

重症血小板减少症患者会伴胃肠道、泌尿生殖道、中枢神经系统或是其他部位的活动性出血（包括需要急诊手术时）应该迅速提高血小板计数到安全水平，也就是血小板需要≥50x109/L。 对于病情危急的病例，需要通过急救性治疗，应立即提升血小板给予随机供者的血小板输注，还可以选用IVIg和/或甲基强的松龙治疗。 其他的治疗措施还包括停用一切抑制血小板功能的药物，控制高血压，局部加压止血，女性病例口服避孕药控制月经过多以及应用纤溶抑

我父亲65岁今年8月份确诊MDS EB2原始细胞18 医生用阿扎胞苷用过第一个疗程就有效果明显见好了.第二个疗程血项都正常了，现在正在用第四个疗程的阿扎胞苷.大夫说下个疗程用地西他滨加阿糖胞苷再加点化疗药，说在配上脐血更好.病友们听说过配脐血的这种治疗方法吗？

①B细胞/MYC基因重拍发生率为2-3％，5年无病生存率为75-85％； ②超二倍体＞50的发生率为25％，5年无病生存率为80-90％； ③t（12；21）TEL-AML1发生率为22％，5年无病生存率为85-90％； ④t（1；19）E2A-PBX1发生率为5％，5年无病生存率为75-85％； ⑤t（9；22）BCR-ABL发生率为3％，5年无病生存率为20-40％； ⑥MLL-AF4发生率为2％，5年无病生存率为20-35％； ⑦亚二倍体＜50发生率为1％，5年无病生存率为25-40％； ⑧MLL重排发生率为5％，5年无病生存率为30-50％； ⑨MLL-EN

以下结合白血病患者临床诊疗情况，总结相关易感染人体部位，病友与家属们可对这方面病理知识做下了解，避免了解甚少。 口腔、鼻腔、呼吸道、皮肤、泌尿道、肛周是白血病患者在治疗过程中容易发生感染的部位。口腔是最为常见的，轻者为口腔溃疡、牙龈肿痛、牙龈出血，严重可发生牙龈糜烂出血，甚至是软组织感染引起的蜂窝织炎。 鼻腔的感染情况主要表现为鼻粘膜出血、糜烂，严重会出现鼻中隔穿孔，部分白血病患者发生这一情况会出现

病问： 您好，有问题特过来咨询，孩子是1岁半，带他去打预防针遭到了拒绝，医生说他们有规定血友病人不能打，给我们发了个糖丸，别人孩子1岁半就吃三次，可我们算这次已经是第四次了，说是加强吃，我很郁闷，为什么其他城市的患儿能打，我们这就不行？ 还有像甲肝、腮腺炎这种预防针小男孩不是应该打么？我现在真不知道该怎么办了，孩子到底能不能打预防针？如果医院坚持不给打我该怎么办？我们这也没有专业的血友病医院，我很困惑

目前国内以及国外的免疫性血小板减少症治疗指南当中，海曲泊帕主要适合符合以下两种情况的患者（还需通过医者的个体病情评估后才可以进行用药）： ①既往对糖皮质激素、免疫球蛋白等治疗反应不佳； ②医学诊疗上定义为慢性原发性免疫性血小板减少症； 海曲泊帕是二代小分子、非肽类TPO-RA，化学结构与艾曲泊帕、阿伐曲泊帕等同类产品不同，是化学药品1类新药。在相关海曲泊帕治疗免疫性血小板减少三期研究结果当中得出，治疗起效的病

大家有知道济南血液病医院的吗？治疗水平怎么样？

有没有好点的中西医结合治疗再障的，推荐一下。有没有济南血液病看过的，给点意见，十万火急。

并非，需要看血象低到什么程度，一般在临床上都有一个标准的评估。 比如白细胞计数低于1.5或者中性粒细胞绝对值低于0.5需要咨询医生是否需要进行升白细胞药物的注射；血红蛋白数值低于70g/L，需要咨询医生是否需要输注红细胞悬液；血小板计数低于30x10^9/L或连续快速地下降，或皮肤出血瘀点瘀斑、鼻出血、牙龈出血等，需要咨询医生是否需要预约单采血小板以备输注。 如果只是在安全范围内的血象轻幅度波动，是没有必要介入支持维持治疗（

今天上班第一天4月1日，发现血点，本来想着上三天班然后就清明了，我如往常5点多起床然后洗漱工作，上午在单位我发现脖子上出血点了，单位通知我明天出差，我觉得应该去查一查血液，就拒绝了出差请假去验血，报告单出来吓一跳，以为会一点点升的数值就又降到个位数7。我立马跟单位请了假，因为晚上要坐车，怕坐车折腾，我吃了一片地塞米松，晚上坐一个多小时车加上拿东西，不过还好，激素确实效果快，如果不怕副作用，吃激素也不怕

从痛到止痛针都打没有效果，到现在VRD，硼替佐米➕地塞米松片➕来那度胺，第四疗程，行动自如，一家人经过不懈努力，看到爸爸白白胖胖也是一种安慰，得了这个烧钱的病，花了十几万，只是控制住病魔，他今年五十三岁，三期高危，轻链型，医生建议做移植，但是爸爸不做，一家人都不知道该不该做这个移植，医生说移植靠运气，只是深度缓解，其实我了解了很多了，移植也不一定好事，有没有病友可以讨论一下#癌症晚期##肿瘤##多发性骨髓瘤#

地中海贫血目前在临床上属于基因异常导致的，因此主要以支持治疗为主。地中海贫血根据病情的进展程度不同可以分为轻型地贫、中间型地贫以及重型地贫。一般来说轻型地贫没有明显表现症状，不需要接受特殊治疗，而中间型患者则根据自己的情况选择治疗方案即可，但重型地贫患者由于症状表现明显，因此需要遵循医嘱规范治疗，以延长生存时间。也就是说，地中海贫血症状吃药治疗主要是缓解临床表现症状，帮助患者减少输血的频率，避免因

中医全是庸医？事实并非如此，从业人员的减少，精英人员也一定不多，人们遇到庸医的几率一定非常大。不能遇到几个庸医就否定了整个队伍。 对于血友病人而言，要清楚的认知中医的作用，中医药不可能治愈我们，但结合针对性的中医药疗方进行调理，可以辅助改善病情，个体抗病能力的提升，可延长输注凝血因子的时间，去减少出血次数，更好的处理治疗每一次的出血......让血友病患者接近正常的生活水平，能够正常的去生活，学习，工作！

艾曲波帕是一种血小板受体激动剂，它通过促进血小板的生成，来改善患者的血液状况。它是一种人工形式的蛋白质，能够促进巨核细胞的增殖分化，促进血小板的生成，以及促进骨髓造血干细胞的增殖和分化，从而改善造血功能。在治疗再生障碍性贫血方面，艾曲波帕表现出了较好的疗效。

阿伐曲泊帕片可以起到调节血小板的作用，适用于择期进行诊断性操作或者手术的慢性肝病相关血小板减少症的患者。用法用量：一般可以在医生的指导下，通过口服或者与食物同服的方式保持一天一次的用量，【医 缘 购】 药品来源和成分安全问题，遵医嘱切不可私自停药。同时要注意连续坚持用药5天左右。作用机制：该药物的主要作用机制在于促进血小板的生成，从而能够达到调节体内血小板的效果。

老爷子贫血2年。因无症状也没当回事。最近有一点乏力就去医院彻底检查了。出来了一部分结果。医生说可能会是mds。请各位朋友帮忙看一下。这个结果能确诊mds吗？

艾曲波帕片Revolade是一种促血小板生成素受体激动剂适用于治疗慢性免疫性(特发性)血小板减少性紫癜患者的血小板减少，对皮质激素、免疫球蛋白或脾切除反应不佳的患者。

我生病到现在怎么也有70-80万用于治疗了，加上能报销的，就更不至了哦！主要是早期的救命药如治疗真菌感染都是自费的，什么丙球，***什么的，还有那些

我与北京西苑麻柔系医生关于病情的对话，速围观！

艾伏尼布什么时候进医保啊，吃不起哟，谁🈶多的，要

目前，临床上对于慢粒白血病的治疗，主要以靶向药物为主。包括：伊马替尼、达沙替尼、尼罗替尼，甚至是三代药普纳替尼等。 靶向药的应用对慢粒白血病患者的病情有很好的控制作用，但缺点是停药困难，并且副作用不可避免，长期用药还容易产生耐药性，在靶向药的更新换代的同时，也意味着更高昂的费用。因此，越来越多的患者开始考虑中医药治疗。

病问： 您好，病人71岁因发高烧去医院做检查白血球47，有大量的原始细胞，第二天查白细胞依旧高。这边县里医生说基本可以确定是急性白血病，后输了维生素和左氧氟沙星等药物，并口服了羟基脲片。 存在很多疑惑，有让化疗的也有让不化疗的，怕老人受不了！家属迷茫了，不知道该怎么选择治疗方案？是否有必要转院治疗？ 另外有没有适合老年人急性白血病的治疗方法啊？这样的病情预后好还是不好？地西他滨这种药是否有效？问题比较多，

国产晴安欣阿伐曲15粒的

不要问自己能活多久，所有人都说不清楚。活着一天就不要有压力，放轻松。快乐点。

连续睡吃了两三天，今天去测血，以为血小板值会升，结果降了下来，我去社区诊所测的，用棉签按了十多分钟还是没凝血，今天数值37，报告搞丢了，就不传了，我决定回去上班了。

困饿睡，不明原因，除了吃就是睡，不知道是激素的副作用上来了，还是因为血液问题，总之就是困，吃睡吃睡，整理下医院这几天用药，还有诊断书，大夫让我下周还吃激素，我是实在不想吃，搜索了激素副作用不想股骨头坏死，不过我看情况吧，先睡！

今天3月25日，今天出院了，血小板升到41，今天是停药的第二天，按道理出院了应该舒服了，可是我头晕困，会不会是激素副作用上来了，很困，能吃能睡，感觉脸有些胖或者看着像肿，骨穿结果出来了，大夫说巨核细胞是血小板母亲，我似懂非懂的就出院了。因为头有些晕我今天去挂了神经内科，但是大夫告诉我不像神经的病，给我查了脑ct和脑颈血管彩超，也没啥问题。

今天3月24日， 血小板升到27，今天不打针了，在医院吃睡照常，依旧一脸懵，不知道自己为啥得这病，血红蛋白也在降，血常规一片乱。

今天3月23日，今天没验血，但是今天出来很多报告，心肝脾肺肾，表示都正常，把一切都排除了，还查不出什么原因，就等骨穿结果了，那个出的很慢，打地塞米松时候需要吃钙和钾，今天基本要停药了，明天看看值还会升。身体还是没啥感觉，就是爱饿，我洗了头刷了牙都没有出血。

今天感觉没啥，全身热乎乎的，轻快没啥不良感觉，就是觉得热，又抽了好多血，验了狼疮抗凝正常，验粪正常，甲状腺正常血小板抗体正常，各种抗原正常，抗心磷脂正常，血常规乱七八糟的箭头，血小板升到9，算是自己升的，没有输血小板，所以我跟大夫说还是先不输，再观察一下，今天继续打地塞米松，还是不知道啥原因血小板低，我做了骨穿，骨穿趴着打麻药，不觉得疼，就是感觉在拉骨头，感觉像拔牙，不同的是拔牙是拔，骨穿是捅，骨

一大早我就去了血液科，找到那个老教授，说明情况后直接办理了住院，病房满员等了好半天才得到一个加床，接下来就是抽血抽空好几管，第二天的血小板降到了1，不过身体出来血点还是没有其他出血，开始挂地塞米松，我想着我得快点升血小板这样就不用输别人的血小板了，我买了桂圆，很多好吃了，又买了花生衣，鸡血藤和地榆大枣，我猜应该喝不坏，就开始又吃又喝，困了就睡，馋了就吃，洗洗涮涮也不像个病人。检查糖分有点高，估计是

今天发现身上有一些血点，不是很多，没太在意，这几天觉得左肋下有些隐痛，也没在意，大便也不太成型，我买了点人参归脾丸吃了不到两盒，隐痛不那么明显了，我想我是不是平时运动较少，今天我早上开始晨跑，跑的挺慢，加上深细的呼吸，跑完觉得身体很轻松。谁料到一天的工作下来我回到家发现腿上长了好多红点，我以为就是出什么疹子了也没在意。第二天我照样慢跑了两圈，然后到单位跟同事说死起了身上出点的事，同事看了说你这好像

常规系统性化学治疗方案与异基因造血干细胞移植是急性白血病的两大治疗板斧，治疗优势明显但也存在各种各样的难题。 先来说说化疗治疗方向，化疗的治疗优势明确，一般是急性白血病的首选治疗方案，治疗力度强，是“攻克”白血病细胞的“急先锋”。一般需要接受6-8次疗程，有效与否需要在治疗后做相关病情复检评估看缓解力度，再定下一步的治疗规划。 根据病例观察发现，当下急白化疗的相关难题主要为：无法达到完全缓解、毒副作用大

经标准治疗失败或缺乏有效治疗手段的复发/难治性自身免疫性疾病受试者，包括但不限于系统性红斑狼疮、特发性炎性肌病、系统性硬化症、IgG4相关性疾病、原发性干燥综合征、类风湿性关节炎、结缔组织病相关间质性肺病、免疫性血小板减少症、原发性胆汁胆管炎、重症肌无力等。符合条件免费治疗#自免##自身免疫性疾病#

这样是排除白血病吗？？急