2023年12月12日，因老毛病肾结石引起尿路感染住院，查血常规：白细胞31.30 ，血小板 565，嗜酸、嗜碱、中性粒异常。13日安徽省立医院专家门诊查骨穿，14日血液科住院全面检查，15日初报“不排除”，18日Bcr/Al阳性，10万分之一居然就这么撞上了！有什么办法呢？迷茫、沮丧过后，网上狂搜各种消息，感谢木头老师的慢粒吧，这几天陪我渡过百感交集的日子，更从战友们抱团取暖、勇敢面对中汲取了信心和力量！ 今天12月21日，医生开了2盒氟马让出院

一开始用氟马替尼两个月后融合基因降到9.17%！之后换吃了一个月的尼罗替尼！现在吃了两个多月的奥雷巴替尼！现在腰部酸疼的受不了！怎么回事？

我从2024.08.09开始吃氟马替尼，到今天马上也5个月了，每天早上八点吃0.6g，最近这一个月肌酐也升高了（99.8），每天还时不时的肚子疼的厉害，疼的时候，我甚至都不能站立，只能窝在哪里，各位战友么，你们有这样的情况么？

2025年2月9日，感冒去医院，血常规异常，白细胞292，到了危险值，怀疑慢粒。2月11日医院血液科检查，住院穿刺，确诊。住院8天，每天吃药挂水查血，白细胞降至正常。出院前两天开始服氟马替尼，出院后从每两天验一次血到现在一周一次，希望慢慢好起来

服用达沙替尼初期的不良反应有哪些？ 有服用达沙替尼的患友们出来分享一下！谢谢您！

想问问大家，现在耐立克进入医保了，大家报销完是多少，妈妈打算换耐立克，还没去医保局咨询报销比例，三明的

刚确诊慢粒、心情有点低落、你们都几年了？

临时换弗马，还有部分达沙替尼

2022年11月我确诊了慢粒，指标不算好，脾大，血小板又超高。后又经历了5个月的骨髓抑制。现在连续吃药已经19个月了。也许是我对氟马很敏感，一直吃2粒。这个月江医生说我控制的还不错，五个月后再复查。 偶尔我会忘记自己有白血病。但是每天前胸后背疼又提醒着我，我不健康。难受的时候会很烦躁，看谁都不顺眼，我不喜欢那样暴躁的自己！可是每一口呼吸都疼，也睡不好的情况下，我控制不了自已。 还有一个烦恼，就是胖，以前我最瘦的时

11月5号，因为肚子总是鼓鼓得，吃不下饭，睡不醒，浑身疼，所以挂了消化科，做彩超时老师表情就不对了，是个偏年轻的姑娘，左右侧身来回看，又问了我好多问题，家里最近装修了吗？（这时候我就意识到了她可能觉得我是白血病）做什么工作的，是不是建筑行业等等，后来又叫了个年纪大点的老师，一起看我的数据，五分钟结果就出来了，让我赶紧去找医生 医生看了彩超结果立刻开了血常规，结果出来后检验科立刻给我打电话，让我打印报告

2012年11月27日，我永远记住那一天，不相信你说的话，不相信检验单上的数字，不相信……我总以为是做梦，一切都是梦，慢慢的，我尝试着接受一切，和你携手共同面对，六个月染色体转阴，两年半融合转阴，一直到今天已经双阴五年半。今天，是个好日子，我相信命运一定会眷顾你，从此不用再吃药，永远健康幸福

慢粒服用靶向药4年，持续转阴3年半，现已停药，希望停成功

今天挂了苏大附一慢粒专家门诊的号，直接跟医生说明情况，医生说你这个情况完全符合停药条件，可以停药，每月做一次融合基因检查，只要数值低于0.1就不需要吃药，目前医院融合检查高敏可以做到MR4

慢粒患者日常还应注意以下几点： 1、避免不良食物：辣椒、芥末等辛辣食物可能刺激胃肠道，不利于病情恢复，应尽量避免。由于患者血小板可能减少，也不要吃过于坚硬的食物，以防划破咽喉黏膜引发出血。像冷饮、冰淇淋等冰冷食物会刺激胃肠道，影响病情恢复，应尽量避免。 2、情绪调节：尽量保持心情愉畅，避免情绪波动过大，可通过听音乐、阅读等方式放松心情。根据个人情况可进行30~50分钟。学会应对压力，避免过度焦虑或烦躁，有助于

本人25年刚确诊，34岁！朋友们你们多少岁确诊的，现在几年了？

各位战友，请问一下你们日常复查，骨穿要多久要检查一次？我确诊时做了一次，已经一年半。现在医生建议再做一次，还在考虑中。之前都是每3个月检查的融合基因，抽血就行了。融合比值一直都是下降的，2025.3.6检查结果0.0046%

本人服用氟马替尼四个月了 最近几天胸口堵的慌 类似于吃东西噎在胸口样子 有木有服用出现这总现象的 心里有点担心。上个月 骨穿结果蛮好的啊

自从吃了达希纳体重直线上升啊，胖了有20多斤了，想知道大家吃这个会体重增加，长胖吗？

本人得慢粒9年了，2015年查出来的，那时我家老大已经快四岁了，女儿刚满月，因为那个时候都是在工厂做的体力活，所以就没在去工作了，病情稳定了以后也找过工作，不是太好找，特别是最近两年岁数也大了更不好找了，最长的一次是2022年到2023年干了一年半的保安(因为那个时候我是只上白班的，找份工作不容易，所以干的长)因为厂里效益不好就把我们辞退了。期间办了一个叉车证，开叉车的工作基本都有夜班也不是很好找工作，因为自己是初中

我媳妇慢粒患病近两年，多次换药现在吃的是奥雷巴替尼 前两天外周血检测融合基因有稍微反弹从 0.7812反弹到0.9534请问各位战友有没有相似的经历 怎么处理应对的请诸君告知

我孩子2021年3月5号确诊慢粒，医生让服用国产伊马替尼3粒，融合基因一直在下降，服药9个月融合基因0.14%，服药一年升到0.25%。医生让服用4粒药，现在一年4个月了，又降到0.14%，就是不转阴，很担心。一年的时候做过一次激酶突变，没有突变。请问这种情况需要换药吗？二代药好像没有医保吧？孩子现在13岁

本人于2021年末确诊慢粒，当时做的融合基因是百分之五十左右。住院一月观察喝的氟马替尼，三月复查转阴，之后三月有转阳融合基因七点多，中间影响到肝肾 ，医生将原定的三片减量至两片，后服了半年融合基因继续增高至30，医生怀疑耐药推荐换用达沙，服用达沙三月复查病情依旧没有缓解，后推荐来天津血液研究所进行二代测序等检查，最后结果是一代二代药都是耐药了，转入南开医院开始服用奥雷巴替尼和化疗希望可以拉回慢性期，但拉不

3.20号正式换氟马替尼，吃伊马替尼将近两年半，一开始是眼肿，后来是脸和手都水肿，腹泻，眼肿还流泪，两年来融合基因0.002—0.01之间浮动，从没转阴过！当地医生说吃伊马效果就是慢，刚确诊第一次融合0.037，本来也不高，两年了也没降了多少一直阳，医生说吃二代可以有望停药，思来想去还是博一把，就是不知道氟马对我的副作用是什么，心里忐忑万分，现在吃药第三天，偶有轻微头疼，不知道这副作用什么体现出来，期待未来一切安好！

需要要办理哪个？下图，这俩个的区别是啥？不懂求助大办理过的大神！

有没有耐药的说说耐药原因，统计下关联因素。还有耐药后续怎么样了。 我是2022.08.18开始吃的尼洛替尼。确诊时白细胞549，血小板279，巨脾，中危。吃了一个月后总胆红素最高125。加上当时慢性病卡没办下来药费比较贵就换了一代伊马替尼。 3个月时融合1.3%，6个月时融合0.8%，9个月时融合0.3%。之后就2阳了。12个月的然后36%。融合涨的飞快✈️。后来骨穿还是慢性期，abl激酶区没突变，ph染色体没附加基因突变。 医生说耐药是因为我没按时服药，想想

我老公11年8月确诊慢粒 我们刚结婚很想要个小孩 又不敢停药 想知道如果做试管婴儿会不会得到健康的孩子 有没有这样的例子 求帮助

有没有遇到过双阴 白细胞分类 原始细胞突然1% 其他都正常的情况

吃了尼洛替尼的胳膊腿全是皮疹，偶尔会痒，一直不消。还有肝的指标很高，大家也会这样吗？

今年二十一二岁，快要完成学业的我突然被诊断出患有慢粒，本来对未来充满着希望正值青春年少的我，却越来越感觉跟这个世界不合群了，本想着等我参加工作了，好好努力，就能让爸爸妈妈不再那么劳累，每个月需要好几千的医疗费对于一直在给国家经济拖后腿的贫困家庭，是一把让本来刚开始有梦又瞬间破灭的大锤，我很想哭，我感到很无力，每每想起母亲为我买药时的奔波，都泪湿我的双眼。我出生那会儿，患有三级肢体残疾，是父母的爱，

有个入职体检，前两次初检白细胞高，明天最后一次复检了，自己这段时间陆陆续续查血象，白细胞12-14维持了一个月，打抗生素什么的两个星期都没用。等体检过了就去做个彻底的检查。医院医生只给开个羟基脲。

发现自己得慢粒白血病的过程，办公室的同事说可以写进小说了。侄女是2023年12月24日要办婚礼，我想着要招呼客人，之前的眼镜需要换了（眼睛度数增加了），爱美还想配隐形眼镜。在宝岛眼镜验光，验光的妹妹就发现眼底出血，让去挂眼科看看，再来配眼镜。（再次感谢宝岛眼镜的验光员，太专业了）第二天就到市一医院看眼睛了。医生看了眼底照片 也看了眼部血管造影的结果，排除了高血压 糖尿病，让去查血常规。血常规检查出来就吓人了，

中华慈善总会格列卫／达希纳患者援助项目办公室邮寄地址变了由原来的北京6201信箱变为格列卫办公室地址是:北京100034一20信箱;达希纳是：北京100034一21信箱；申请援助的朋友要注意了，老信箱2015年1月31日废止！网上有通知。

我23年3月确诊，然后因为医保问题，一直拖到5月左右开始服用尼洛替尼150mg，用药时间早上10点和晚上十点，然后7月融合基因1.66%，同时染色体和骨髓恢复正常，血常规也一直正常，肝功值异常，但是没超三倍，也一直没处理，10月份融合基因0.66%，24年3月涨到0.75%，医生告知正常波动，然后当时因为工作原因，把吃药时间改到了早六晚六，2月又检查0.53%，次月0.35，然后因为看到有人说早上吃药太早太过空腹会影响药效，虽然问了医生没这回事，但是因

有谁知道吃达希纳掉头发，应该怎么办？并且还有许多白发

有大神看的懂吗，三个月复查的结果，染色体是不是转阴了

9月19号确诊慢粒，开始吃尼洛替尼，一个月后血小板从200多降到49，停药4天回到70，然后一天一颗吃了一个星期，直接掉到7，然后开始住院，输止血敏，吃艾曲波帕2颗，输血小板后回到20左右，4天后又回到7，反复，15天了，今天白细胞和中性粒细胞也低到危急值，今天打了两针升白针，医生说是药物导致骨髓抑制了，请问一下多久血细胞能够自行恢复啊？

23年底确诊，刚开始吃氟马，效果挺好，当时以为也吃几年能停药，但医生说氟马没有停药的研究，于是换了尼罗，吃了几个月，转氨酶到130，想换回氟马，结果换不回去了，昨天换了达沙。昨晚第一次吃，半夜冷的发抖，室内21度，盖厚被子，开电热毯，还是冷，冷的抖了3个小时，天快亮了才感觉到热。达沙这么猛吗，有吃达沙的也有这种副作用吗？只是刚开始吃会这样，还是以后每天都这样？

大家帮我看看，我是不是应该看0.5208这个数字？

刚确诊慢粒，医生叫吃氟马替尼，心里没底。吃氟马替尼副作用大吗？疗效怎样？多长时间可以转阴？

2021年4月份体检查出白细胞升高，然后就是去比较权威的医院做进一步的检查，最终被确诊为慢粒，面对这个消息一时还是难以接受的，曾经以为这种病离我很远，却又如此的近，经过家人和朋友的开导慢慢的也就接受了，每天就是正常的吃药，白细胞，融合基因什么的都控制住了，在吃达沙六个月的时候染色体转阴了，就当以为一直在向好的方向发展时，今年的一月份再去做检查的时候染色体又复阳了，融合基因也增高了，身体耐药了，当时的心情

昨天去医院问了医生，我现在确诊慢粒已经一年十个月了，前期吃氟马一个月压血小板，导致停药一个多月，后面不足量吃了两个多月，23年9月份正常足量吃到现在，上个星期测融合基因还在0.3，医生建议换达沙吃100mg，但我到现在还没吃，看了一下副作用，心里不踏实，不知道怎么办，吃达沙的病友可以给点建议吗？需要注意什么，一般在那个时间点吃比较好，你们有看到信息的给我留言，谢谢你们

妈妈7.4确诊的慢粒。说让我发出来记录下。希望鼓励到别人。让人知道这不是什么大不了的事情。

三个月时候3.79，6个月时候自己换了吃药时间，加又阳了，6个月4%，9个月1.7%，12个月0.79%，15个月0.51，18个月0.65%，哎，医生说一个月后复查融合加突变检测。6个月做过突变，无突变，除了胆红素稍微高，其他也没什么副作用，血常规都正常，为啥这么难降，有相同经历的前辈指导下吗

2025年1月15号拉肚子去医院，白血病和血小板升高，医生怀疑慢粒，住院骨穿，年后确诊慢粒，有些焦虑，睡眠不好，目前家里人不知道，还没有勇气告诉他们，平时身体健康，感觉突然天塌了，医生给开了伊马替尼

吃一代伊马替尼十个半月了，骨穿检测结果，不会上传原图，截图的。我不懂拷贝和内参基因什么意思，不明白高敏和低敏，求战友告知这结果怎么样。

7月底骨穿确诊慢粒，8月初开始使用伊马替尼，每天4粒，白细胞，中性粒细胞及血小板指标正常，就是9月开始红细胞偏低，血红蛋白低，今天做血常规血红蛋白降到70几，上周还是90多，求教各位需要处理吗？

慢粒三年半，一直吃伊马替尼，基因检测一年后0.058 ，后面一直在0.1以下徘徊，中途有两次转阴，但过三个月检查是又是阳，现在还是0.0396，想换二代药

去年11月确诊慢粒，吃伊马替尼，今年2月融合基因11%，5月融合基因0.56%，9月融合基因刚出来0.16%，医生说没达标，让换达沙替尼，很纠结啊，害怕换药又有新的副作用。战友们给点建议啊