谁知道南二病房，刘文生的手机号？2012年在积水潭

术后是不是就不需要化疗呢？ 中肿不同教授不同意见，一个说六次至少因为这算不上高分化、一个说这是低级别的不需要化疗；中山一院的直接说十二次；北大人民医院刚早上问的说如果是高分化是不需要化疗

19岁时候生病 今年二十五岁

骨旁骨肉瘤2022年四月份手术，术后医生没叫化疗。这次复查结果转移，，，，真受不了了，女儿才17岁，希望有谁知道治疗骨肉瘤肺转北京哪家医院比较权威？拜谢！

9岁女孩子，膝盖偶尔说疼

其实得了这病，就像得了心理疾病，很难走出来。我们都知道首先要克服心理障碍，之后的生活才比较好过、对治疗也比较好。 但我们的身体状况就算不恶意的随便三言两语刺激就可以消极起来，积极的看再多听再多或许都没有用。这就显的走出这个心理的坎更是困难。但不管如何，事实摆在眼前，心理这个坎必须得越过，当然有人可以迅速克服心理障碍，坦然接受的。 我算是比较慢的了，克服心理的问题自己做的也一点不突出，甚至差劲，把它当

我想问问大家，我们孩子六岁，2024年8月底发现左股骨远端骨肉瘤，9月份来北京开始化疗，目前已经化完三个疗，11月4日做完petct准备手术，11月6日结果出来显示肺上也有了微结节（在化疗之前一直没有肺上问题），这样对股骨置换手术有影响吗？

求助：是否截肢 在重庆大坪医院确诊骨肉瘤，来了北京积水潭医院找了牛晓辉，态度不是很好，只准他问不准你主动问，拿了重庆的切片做分析，结论是骨肉瘤。不甘心，找到301毕文志教授，通过看片子也是说骨肉瘤，需要截肢，我问是否需要再做病理分析确诊，他说不必了。毕文志主任态度是很好的，可惜还是有所不甘心，怕误诊怕截肢。有必要再去其他医院做病理分析吗？那些医院值得推荐？感谢！

请教一个各位，小孩6岁了，查出骨肉瘤，想问下上海哪个医院？哪位医师看看这个好啊？希望了解的朋友们推荐一下，万分感谢！

左膝盖右下侧有灼烧和麻木感，好害怕是不是骨肉瘤

前一阵去复旦附属肿瘤医院做病理会诊了，今天通知取报告，周内没空，周末才能去，不知道周六病理科还能取报告不

一、说下本人的基本情况： 19年检查出来骨肉瘤后再北京医学科学院肿瘤医院做了膝关节置换手术，术前化疗2次，术后化疗6次，19年12月结束化疗；术后膝关节弯曲接近90°，正常行走无异常，但是不能跑跳和蹲坑😭；因为本身在北京工作基本保持3~6个月一次复查，截止本次复查前各项情况正常，日常生活也找到了适应的生活方式； 二、本次复查的动机； 术后由于之前体重超标，逐渐通过控制饮食和体育锻炼的方式减重，目前身高185体重85KG;过程中有

请问我22年广州中肿骨肉瘤膝关节置换手术后恢复很好，正常走路了，也能打弯。24年3月买了踏步机，锻炼了一星期不到，每天就踏个7-80下，股关节置换的地方就开始痛了，走路痛，躺着都不痛，去当地医院拍片说没有松动，后来一直很注意了没敢运动。到现在脚还是着地就有点压痛。是不是要翻修了。问了广州中肿教授叫吃两个月钙片，但是好像没有起什么作用。有懂的网友吗？请教了。谢谢！

心累，儿子术后六年后肺转移了，不知什么时候才是个头……

看到贴吧里有人说骨肉瘤肺转移了全世界就没有一个能活下来的，我想说有是生病治疗完后3年转移的又经过化疗手术到现在二十多年了，大家都来说说转移了就意味着死亡吗？

膝关节置换多年，今早起床后无任何诱因小腿假体下端连接处疼痛，不走不疼，无红肿，有类似情况的朋友吗？会不会是假体要坏了？大家都是出现什么情况下第二次置换？假体坏掉是什么感觉？

我妹妹29岁 2024年5月30日确诊普通型骨肉瘤 当时怀孕35周，只有破腹产了。 剖腹产两周后。。。 2024年7月19日在华西医院化疗，化疗是进口药，自费一万多一次，不能报销，那些保肝保肺保这样那样的药是可以报销的。 2024年8月15日第二次化疗 2024年9月 24日第三次化疗 化疗效果尚可，所以约的10月7日去华西做手术，可是在10月2日去检查血常规，血小板严重低下，白细胞也低下，人没有了抵抗力，感冒了，又是国庆期间，县级医院没有血小板，四川省人

有没有人知道肺部囊腔病灶是转移的特征吗？

膝关节置换术二次返修五年 假体周围骨折一次 这髌骨骨折了

发个帖证明我还在（十年大神哦）😊

【经验交流】骨肉瘤12年这是十年前写的帖子。有需要的可以去看看。 重新下了贴吧，来这里看看。说说最近情况吧，当时延长手术感染失败了，然后截肢了。不过有一说一，截肢以后还挺好的。哈哈哈哈，不用担心很多问题。今年假肢第十年，来北京换新的。昨天去了积水潭，没见到以前的大夫有点失落，听说在新病区了。祝大家一切顺利，身体健康。

大家好！我是负责周静化疗的主治医师郑水儿。本文的主人公男孩周静是我从医十余年遇到的原发肿瘤最大、家庭经济最为困难的骨肉瘤病友。我几乎能讲述我经治的每位病友的病情经历，但是周静背后的故事有太多的特殊性，令我颇有感触！值得我和周静与病友一起分享，以激励每一位正在经历中的病友！ 至今令我难以想象，周静如何从发病时身体孱弱、肩部（肱骨上端）长着如“篮球”般大的肿瘤，一脸痛苦茫然的小男孩成长为现在内心充满正

我儿10岁，今年7.8日确诊骨肉瘤，目前已做完4个疗，原定2024.10.8日行关节置换术，做术前检查的时候发现髋臼部位也有小病变。医生说先做腿上的手术，再研究髋臼部位手术。老天，能对我的孩子善意一些吗？他才10岁，那么聪明，善良，乖巧，学习优秀，老天可以把我的寿命都给他吗？我宁愿去死。

2017年7月得骨肉瘤，在积水潭医院做了左腿胫骨近端关节置换术，术后大病理是中心型骨肉瘤，医生说不需要化疗，然后回家锻炼康复继续工作。今年已经六年半了。最近一段时间右腿髋关节走路多了特别是爬楼梯感觉酸酸胀胀的痛，休息以后会有所缓解。1月19号在当地医院拍了双侧髋关节核磁和ct怀疑转移。明天去北京了，祝福我这一路好运吧！！！从被告知检查结果那一刻我虽然表面上平静，心底还是觉得被重重一击:虽然咋们得这个病对于任何情

假体断裂的情况很少很少，吧里没有假体断裂相关的帖子，我来写一个。16年11月股骨远端骨肉瘤，在积水潭全膝关节置换，用的是铰链式组配关节，是所谓的儿童型，这种关节的结构就是应力集中在髓腔，柄容易断裂。到现在是七年多，断裂的感觉就是一开始能走的路程变短，后来活动就疼，片子上没有明显松动，必须要翻修，才能恢复行走功能。 我今年二十岁，自己的股骨头只剩7厘米，积水潭的方案是全股骨置换，在北人看了姬涛主任，说有髓内

我是2022年五月确诊，股骨远端骨肉瘤。当时在郑大一附院治疗，医生没有给我化疗就手术了，保肢手术。术后化疗作用不大，转移到肺了。后来转院到上海，年底腿突然疼，检查是软组织原位复发了，吃了靶向药做了海扶刀就没疼了，医生建议截肢，舍不得就一直没截，一直到2023年五月份，又去了北京，医生也是建议截肢，但还是舍不得，就还是做的保肢手术。术后化了很多次疗，本来快结疗了，突然检查转移到胫骨了，还是想保肢，2023年11月又做

有些吧友应该看过我今年五月份发的帖子吧，那个时候正是我面临重大的抉择中，从23年10月份的肿瘤第三次复发开始，由于无法再手术只能截肢，但是又因为害怕截肢手术停靶向药肺部会进展，再加上那个时候想不开，于是迟迟不肯截肢，靠化疗和靶向药把肿瘤压着，每天都要吃泰勒宁止疼药，并且也不能下地走路，如同笼中之鸟，一直到今年5月份截肢前，这大半年是我人生中最灰暗的时光，每天浑浑噩噩地度过，生活在一眼望不到头的痛苦之中，

疑似骨旁骨肉瘤，本人妻子耳朵后面长了一个小鸡蛋大小的鼓包（十几年了不痛不痒近期发现长大了一点），到上海五官科医院找的倪玉苏医生开的刀，术后病理说疑似骨旁骨肉瘤又到上海六院做病理说病理切片已经在五官科医院脱钙无法做基因检测，当前判断还是疑似骨旁骨肉瘤。现又听从倪玉苏医生意见到上海肿瘤医院去做病理然后综合判断。（现焦急等待中......）有经验的可以来和说说感谢各位！！！

骨肉瘤多处转移了，目前盐酸羟考酮都压不住疼痛，大家有什么强效的止痛药推荐，中药、西药都可以，不想再痛了

这边医生让先观察，如果有增大，就去拿掉，再做化疗加靶向。这是最近两次复查的

七年了 肱骨置换 纪念一下 生娃了很幸福😊#我们不比别人差#

我10.1肺部从发现气胸到现在插管五天还是在持续性漏气，首钢医院这边的医生给的方案就是建议做全胸腔固定手术，肿瘤是根本切不干净的，但是手术可以保证大概率不再气胸 ，但是我不知道就我这个多次肺转的情况有没有意义？可是不手术只能一直带管这样的生活没有质量，一开始医生说是自己长不好的，然后今天突然间发现他不漏气了，也就是说他自己长好了一点，但是也只是一个侥幸。，万一后期吃药他还是会破的，如果破了的话还是得做手

请问下吧里有人置换过半盆骨吗？哪家医院看盆骨肿瘤比较专业点？ 仅仅过去一年多点时间，骨肉瘤再次光临，它来得太快太突然了，让人措手不及。最近pet检查髋臼出现问题了，彻底蒙了，看来我还是轻视了它的恶性程度， 请问吧友们，有人在上海六院置换过半盆骨吗？大概费用需要多少？

有没有类似的病友，请问这是正常的吗？那一块的肌肉应该是被切除了，会不会是皮下瘢痕增生

#尤文氏瘤# 北京的花开的真好看，来北京很多次，从冬天到春天，不是赏花，是求医。

妈妈肋骨上得了骨肿瘤，还不确定良恶，现在在上海的胸科医院，我在想要不要去权威的六院或瑞金，感觉大家都在关节处，肋骨的很少.

05年小镇女孩，到今天术后整整五年了 ，今年高考上岸某所211，上月底复查一切安好，脚下的路在慢慢慢慢生长了。 再回忆起生病那两年，痛觉在慢慢消散了，只记得那时的自己，拼尽全力抓住每一缕光，甚至有的时候，虚幻得好像岁月静好。有段时间读蔡崇达的书，《残疾》这篇文章，真的表达出了那两年我和我家人的状态，所有人都破碎，所有人都假装，所有人都小心翼翼。后来，还是时间慢慢带走了一切。失去得到，受伤成长，很多东西后知

第一次听说这个病，想请问下大家需要花大概多少费用？因为没有医保我想有个心理准备

2012年我人生中最难忘的一年，2月份时我的左膝盖骨总是隐隐作痛，那时候我以为只是普通的撞伤(过年前参加体育考试时被同学绊倒)，便不大理会，去附近的骨伤科包扎一下，但始终不见好转，反而晚上愈加剧痛，时常疼得大哭！爸爸妈妈以为是我太娇气，便总驯我，让我忍着！也是，谁会想到好端端的我会“惹”上这种东西！后来，每天晚上我一疼，就悄悄地爬出被窝，坐在角落里偷偷地抽泣…直到4月5日清明节，“忍无可忍”的爸爸便让妈妈带我

五年前的今天是丫头在华西手术的日子，一千多个日日夜夜过去了，其中的艰辛冷暖自知，回想起来晃如隔世。幸好丫头不负众望，复查正常，准备重新开启上学征程！

从医十余载，接触的骨肉瘤小朋友和大朋友患者数以千计，感受颇多。因为该病发病率只有百万分之几，很多医院很少接触到这样的病例，所以我们经常收到来自全国各地的病友咨询·。很多病友在做完X片、CT或磁共振检查，得到当地医院怀疑为恶性骨肿瘤的诊断后非常的惘然无助，好在最近几年互联网发达，患者可以在网上得到骨肿瘤专科医生的初步建议。下面我就大家诊治过程中关心的事做一些总结： 一、骨肉瘤是一种什么样的恶性肿瘤 我们这

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