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69有没有知道的，先天性黑蒙症是不是刚出生视力就很差？我家宝宝5个月了，不追物，追红光，做了基因检测，结果显示先天性黑蒙1型，GUCY2D突变基因导致的。真是担心她，不知道该怎么治疗，我在网上了解到了，这个病的基因治疗在2019年的时候再开始的临床试验，也不知道多久能够研究出来药物去治疗宝宝。
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26先天黑蒙是最严重的眼睛疾病之一，我们一出生就发病，视力很差很差，出生时就是夜盲（晚上看不见），这种夜盲不是一般的缺少维生素A，而是无法治疗的。 就算是白天我们也要在亮一点的地方才可以看见一点点，先天黑蒙患者视力不可能超过0.1，会随着病情的恶化走向失明。目前只有一个基因类型可以治疗的，其他的都只能痛苦等待，看着自己一点点慢慢看不见。 我们在生活上就是很大的不方便，晚上看不见，在亮的地方进入暗的地方要一分钟
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5我家大女儿先天性黑蒙，今年十岁了，有相同病友加一下微信，13853073099您好啊
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2先天性黑蒙，基因类型AIPL1,寻找同基因的病友。加我qq629590287
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0恨
社会
2018-11
1140818188微信QQ同号互相帮助谢谢🙏 -
1亲爱的各位吧友：欢迎来到先天黑蒙
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3儿子三岁，一次常规体检发现有散光，让我们去大医院检查，后在眼视光科检查结论是leber先天性黑朦，网
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0有吧主可以组建微信还是QQ群吗
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0莱伯氏先天性黑朦 病因学： 先天性视网膜营养不良（Congenital retinal dystrophy）为一种遗传性视网膜严重萎缩疾病，最严重者临床诊断属于莱伯氏先天
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