我侄女三岁，经湖南省儿童医院确诊为嗜血综合症，大病现几乎用尽了家里的积蓄，然后续治疗费用昂贵，我们只能寻求社会帮助，在微信WE募捐上发起众筹，下面是微信众筹链接： http://ssl.gongyi.qq.com/m/weixin/ws_detail.html#pid=29590CF591B 望各位伸出援助之手，帮帮我侄女，在此跪拜。

一直没有找到原因是什么导致噬血细胞综合症，化疗八周，现在进入维持，想找中医看看，求推荐目前在北京儿研所就诊

生命的最初是一座空空的花园，当你呱呱坠地，父母便为你种下第一束鲜花，随着时间的推移，爱的种子不断的生根发芽，开出美丽的花朵。

江西南昌患者，于16年2月5日出现高热，在南昌大学一附院门诊加住院近2月，期间有间歇式体温正常，但一直无法找到原因；3月28日出现不明原因肝损害，3月29日转入北京301医院，301医院很负责，只用了3天时间4月1日就确诊为嗜血细胞综合症，但301也很坦诚的说，他们不擅长治疗该病，后联系协和医院，协和医院的一位专家建议到友谊医院血液科治疗，说友谊医院血液科主任王昭是北京治疗该病最好的大夫；4月2日在301医院用04方案治疗，4月5日转入友

没有一个挺过来，还会有奇迹吗

我的爸爸今年2月份得了这个病，请问有成人治愈吗，花了多少钱，用的什么治疗方法

这个病在哪可以看，收到立刻回复

本人从事公益工作多年，对嗜血细胞综合征有深入了解，如果对这病有不懂可以加我微信或者留言，我会一一解答

Q：噬血细胞综合征的治疗原则是？ A：治疗原则以去除诱因，迅速控制细胞因子风暴同时清除过度活化的免疫细胞，联合保护脏器等对症支持治疗为主的综合治疗。 Q：噬血初始治疗有1994和2004两个方案，这两个方案有什么区别？ A：目前国际组织细胞学会仍然把HLH-1994或2004方案做为初始治疗方案，方案主要包括了1~8周的初始治疗及之后的维持治疗。 HLH-2004方案在HLH-94方案的基础上将环孢素A提前应用，目的是为了减轻由依托泊苷和高细胞因子血症引发

已治愈，工作两年

eb病毒感染导致嗜血细胞综合征的病友有相关的微信群吗，能邀请我进群吗？

有没有治愈的方法呢

妹妹语语今年七岁，前段时间反复发烧，开始以为是感冒去医院开了药，输了液也不行还是反复的烧，后来没办法了转到华西第二医院经检查确定是EB病毒感染嗜血综合且肺部感染严重，经过药物化疗和华西医院专家组会诊病情未见好转，肺部感染还越来越重，医生说没太大希望了，家人也准备让妹妹出院，但我们不想放弃，求求吧友有没有好点的治疗方法，救我妹妹一命！感谢

http://tieba.baidu.com/p/4544156967

如题，只有10个人关注。有多少治愈的。

一、针对发烧情况 嗜血细胞综合症主要表现为间断性持续发烧，针对发烧民间验方如下： 1、地龙（蚯蚓）5~10条去泥，用白糖拌匀后会逐渐化为水状，1汤匙喂服； 2、颈椎部（大椎穴）用针刺破皮肤，两手中指用针扎破，酒精消毒挤出血。 以上可以有效退烧 二、中药验方 中药主要以生血益气为主，激发造血功能，具体处方待验证

这病很可怕，但也有可能治好。

这个病多少钱就能治好了呀

目前国际上治疗噬血细胞综合征主要是94或04方案。这两个方案究竟是什么意思呢？我学习后理解如下： 1. 该治疗方案分两个阶段，第一阶段是诱导治疗期。第二阶段为维持治疗期。（第二阶段是在第一阶段治疗效果不理想的前提下，为了进一步治疗而进行的维持治疗） 2. 主要用于治疗药物，地塞米松，VP16，环孢素，以及鞘注地米、甲氨蝶呤等。 3. 诱导治疗期为前8周，地塞米松按10mg/㎡的量维持两周，然后每两周减半。VP16前两周每周两次，两周后改

孙媛：“噬血细胞综合征是可以治愈的！” 第二届“血脉相通·携爱同行” 儿童血液病医患交流会完美收官啦！百余组家庭参会，受益非常！愿更多的孩子破茧成蝶、重获新生！ https://mp.weixin.qq.com/s/osIzUzN0ovqSR1CtOaeH-A

经核实吧主Zp__一梅开二度 未通过普通吧主考核。违反《百度贴吧吧主制度》第八章规定http://tieba.baidu.com/tb/system.html#cnt08 ，无法在建设 嗜血细胞综合症吧 内容上、言论导向上发挥应有的模范带头作用。故撤销其吧主管理权限。百度贴吧管理组

我家大女儿10年确诊为嗜血细胞综合症，在西安交大二附治疗两年多没看好，现在儿子六岁多又被诊断嗜血细胞？？快要疯了

噬血细胞综合征的患儿治愈后，家长最担心的就是孩子病情是否会复发。今天肖娟老师走进血液讲堂为您答疑解惑。 https://mp.weixin.qq.com/s/JvzMJT52MWVadS8uaQhGVQ

噬血细胞综合征的孩子可以打疫苗吗？都需要注意哪些事项呢？今天肖娟老师走进血液大讲堂，为您详解“疫苗”那些事儿 https://mp.weixin.qq.com/s/5ORg-Wv5R9Y_upl_iyIvhw

这里是“圣诞气氛”浓郁的医院，也是浓情温暖“爱的海洋”。圣诞节虽然离开，我们的温暖依然在。血液肿瘤中心的孩子，宠爱给你，惊喜也给你 https://mp.weixin.qq.com/s/HsvRSC1RIq6n_r3aAatmqg

这里有温馨的圣诞故事，有心灵手巧的小伙伴，有自己亲手制作的“音乐盒”，可以和小伙伴美美的看上一场木偶戏。就在明天，血液肿瘤中心，把所有的宠爱统统给你 https://mp.weixin.qq.com/s/w0poDequxy7skdDg50t15w

噬血宝宝进入康复期，家长如释重负，有心给孩子“补身体”却在纠结怎么补。那儿童保健品和中药孩子对孩子真的有益吗？孩子怎样才能长身体呢？本期讲堂肖老师来答疑解惑。 https://mp.weixin.qq.com/s/zviJ5oNy81-6kWuZ8ZOObw

有遗传基因的家长，还在纠结能不能二胎吗？今天血液大讲堂肖娟医生教您优生优育要“二胎” https://mp.weixin.qq.com/s/LiYjMFd61In1BKxQrQj5Fw

在第二届“血脉相通·携爱同行”儿童血液病医患交流会上，我们迎来了一群康复回“家”的小朋友。今天北京京都儿童医院血液肿瘤中心全体医护人员要向他们表白，感谢他们的坚强勇敢，感谢他们为大家带来的“小惊喜”与“小确幸”。 https://mp.weixin.qq.com/s/czJBAL2yKZYTMMGs7zh2Vg

期待已久的第二届“血脉相通·携爱同行”儿童血液病医患交流会明天就要召开啦！届时直播通道正式开启！让我们携手助力血液病的孩子们“重获新生”！ https://mp.weixin.qq.com/s/GGOFvJUgWiFm4cmSby7iHA

就剩3天啦！第二届“血脉相通·携爱同行”儿童血液病医患交流会内容抢先看！日程安排新鲜出炉，义诊病种也有增加哦～有意向参会的宝爸宝妈抓紧时间报名喽~ https://mp.weixin.qq.com/s/Pz1Whutvkg9pvkGpJFsTsg

自从闺女得了噬血细胞综合征这病以来，在各个医院血液科住院时总能听到病友聊天 ”我们家上化疗了，预防针都不能打“ “我们家用激素了，也停打预防针好几年了” “那个谁家孩子打预防针出事情了”我听到后就纳了闷了，怎么还不能打预防针了？然后没事就和大夫聊聊这方面的事情，有时候也在网上收集一些这方面的知识，今天在这里给大家说说我知道的，供大家参考。 先讲个我小时候的故事。我奶奶养了一群鹅，有一只公鹅特别厉害。我

第二届“血脉相通·携爱同行”儿童血液病医患交流会开始倒计时啦！距会议召开仅剩5天时间，有意向参会的宝爸宝妈抓紧时间报名喽~ https://mp.weixin.qq.com/s/sLkEGqD1jmLxd0ajZ2G2ow

“世界以痛吻你，但请不要放弃”，北京京都儿童医院血液肿瘤中心陈姣医生心系小患者，发自肺腑的一首诗，希望为血液肿瘤的孩子们带去动力。 https://mp.weixin.qq.com/s/I27y1OHphmUtYhBcwZiuaA

什么是“先天性免疫缺陷病”？怎样判断孩子是否患有“先天性免疫缺陷病”？先天性免疫缺陷病怎么治？闲言少叙，立刻开讲！ https://mp.weixin.qq.com/s/vc4ZKOItVBS_RbFzIkWojQ

什么是“抵抗力”？什么样的孩子需要怀疑可能患有先天性免疫缺陷病？今日科普，一起来学学吧！ https://mp.weixin.qq.com/s/NCurEctO0t2rEmOhomKWmA

昨天故事讲到，身患戈谢病的小琛琛因经济问题被爷爷抱回家中。他的病症有没有缓解？真叫人揪心！ https://mp.weixin.qq.com/s/R-97HlNl92pQ1F8AQo74aA

都说“隔辈亲”，到底能多亲？琛琛生病中的点点滴滴，做爷爷的都记得！这就是亲情，话不多说了..... https://mp.weixin.qq.com/s/CsG0rvhp5h-SYn5tVU4C6g

很多人都知道，临床工作非常忙碌。很多人会误解，忙忙碌碌的医生感情麻木。实则不然。今天的文章供稿者陈姣医生，就用自己的心情体会带我们走入医生内心丰富的情感世界，看一看发生在病房里“触动心灵的故事”。https://mp.weixin.qq.com/s/K5eAbhnBRS-6nvPKx8l7Lw

妍妍妈带娃求医的故事还在继续。只有经历过地狱般的折磨，才有征服天堂的力量。加油，每一位正在彷徨的家长！https://mp.weixin.qq.com/s/gQ1s31JFkbtTiTRsYx64Dw

HLH患者的NK细胞活性降低或者缺失被认为是具有里程碑意义的发现，成为诊断HLH的重要指标之一。 无论是原发噬血还是继发性噬血，在疾病过程中均可能出现NK细胞活性降低或缺失。NK细胞活性不等同于NK细胞数量和比例，而是指NK细胞杀伤靶细胞的能力。在原发噬血患者中，即使NK细胞数量正常，也可以出现细胞病毒颗粒成分、转运、释放严重受损；继发性噬血患者在疾病活动期，NK细胞数量可能较低、功能可能下降，在治疗后可能恢复正常。 由于NK细