刚知道的，这几天我感觉天崩地裂，魂不守舍，她目前体检的所有关于肾的指标都是正常的，她工作脑力耗费的多，不出或者很少出体力，正常体重，二十来岁。生孩子的话我能接受三代试管的费用，移植肾我感觉应该负担不了。这是一个基本的情况，我想听贴吧兄弟姐妹们在不同角度（病患或者病患家人）的建议。烦请不要说什么有感情就和没感情就分之类的车轱辘话，我想听听客观、中肯的意见。跪求了，我真的很需要各位的建议。

近2个月检查肌酐高了，去了南京的军总复诊了多囊肾，医生说我年轻需要早期控制，延缓我最终透析的年龄。处方建议我服用托伐普坦治疗，之前查过资料这个药也是延缓治疗，还有一定副作用。想问问大家服用过的有没有什么明显效果和副作用吗？现在让我一天吃2片，吃2个月再来复查。 还有你们买是多少钱一盒，医生告诉我去年很贵今年降价了，让我在一个药房的小程序上买的药给配送到家里。

htTKV表示肾脏体积 瑞戈生物制药有限公司（纳斯达克：RGLS）是一家生物制药公司，专注于发现和开发针对microRNA的创新药物，治疗ADPKD的RGLS8429药物在第三队ADPKD患者中取得了积极的拓扑线结果。 第一b组MAD研究是一项双盲、安慰剂对照试验，旨在评估成人ADPKD患者中RGLS8429的安全性、耐受性、药代动力学和药效学（PK/PD）。该研究评估了RGLS8429在三个不同剂量和一个固定剂量水平的治疗中的效果，包括测量尿中多囊蛋白1和2（PC1和PC2）的变化、htTKV、囊肿

rgls8429 2024年3月，我们宣布在我们的RGLS8429治疗ADPKD的1b期MAD研究中，第二组患者的阳性顶线结果。在第二个队列中，14名患者按3：1随机分配，每隔一周接受2mg/kg的RGLS8429或安慰剂，持续三个月。RGLS8429耐受性良好，无安全问题发现。与1mg/kg和安慰剂相比，根据尿中多囊蛋白水平，在2mg/kg时观察到RGLS8429的生物活性更大，这在给药3个月后最为明显。基于成像的生物标志物的探索性结果令人鼓舞，3名PC1和PC2增幅最高的患者，经身高调整的总肾脏体积（“htTK

我老丈人多䑋肾家族史，我老婆也有怀孕期间她的瓤肿变大了6*7厘米，去年体检什么都正常，我儿子21年生的怀孕期间思维啥的没提示多䑋肾，去年检查也没有，今年6月份去给他体检，目前三岁，有一个小的5*6毫米，那他确诊了吗？属于常染色体显性还是隐性？他妈妈说她五岁就确诊了，目前32，哎，纠结他是成人型还是婴儿型，怕。

我姥爷有这个病，但是他最后是肺癌走的，六十多岁，我妈有姐弟七个，大姨和我妈有，其他几个兄弟姐妹没有，大姨也走了，不过不是这个病。我妈五十多岁，前几年查出来的有多囊肾并发多囊肝，肾功能没问题，14年的时候做了一侧减压术。我今年32，14年怀了女儿，当时三十周的时候发现有双侧回声增强，跑了几个医院，让观察，观察着就生了，一岁多的时候检查，最大的有一厘米多了，还有很多小的，问了很多医生，有的说是婴儿型的，陪不了

想要孩子了，去做了检测，现在还在外地，没办法去医院，有没有懂得家人们？

本人今年检查双肾正常，知道多囊肾是多大年龄才显现？望知道的解惑答疑。

多囊肾吃什么降压药比较好

父亲有多囊肾，目前53岁，我今年27岁，特意去找个一个主任做了B超，发展右肾有一个囊肿，左侧共有4个，都不算大，不过半年前也做过，没有发现囊肿，可能是查的不仔细。我现在是可以诊断多囊肾了吗？感觉人生刚开始啊

基因检测结果出来了，显示没有变异，但是有家族史，还有多发囊肿（b超和核磁都显示的多发囊肿，还有一次b超显示肾囊肿），目前28岁了，看过几个医生，有说是的，有说不是的，也有刚开始认为不是后面认为是的，因为这个病，我换了份轻松点，但不喜欢的工作，不知道自己到底是不是，也没有勇气去确认。

双肾结石应该怎么排石头

上个月我家2个多月的宝宝尿路感染住院查肾脏超声提示海绵肾和肾实质多囊性病变，医院医生说法不一，超声科说是海绵肾，泌尿外科说是多囊肾。还请大家帮忙看看。谢谢。

2024年3月12日， Regulus Therapeutics（纳斯达克股票代码：RGLS），一家专注于发现和开发以microRNAs为靶点的创新药物的生物制药公司，宣布已就向某些机构投资者和其他合格投资者进行私募签订了最终证券购买协议。预计融资将于2024年3月14日前后完成，届时公司预计将获得约1亿美元的总收益。 根据证券购买协议，投资者同意以每股1.60美元的价格购买公司的普通股。某些投资者还同意以每股160.00美元的购买价购买新指定的无投票权A-6类可转换优先股，以代

今天参加一个很要好的同学婚礼，感觉很高兴，同时又感觉有点小小的失落。当以前的同学，都慢慢地坐满了桌子时，大家就开始讨论工作和家庭孩子的事情啦。而此时的我，根本插不上话，感觉被世界所孤立和遗弃！如果自己没有生病，该会有多好呀，估计现在早就结婚，孩子都小学毕业啦。可是现实的社会就是这么残酷，生病至今已有10年啦。自己默默地承受着疾病所带来的烦恼和压力，不能像正常人一样的挑选工作和生活。所以此时，我一定要

同病相连的吧友们。病人，亲友，医生，医院，科研机构，大家团结起来，用生命来重视它，早试验，早治疗。生者才有希望，死者才安息。把我们的话不断转发，传递，让社会来关注，政府立项，活着等才有信心。希望你我的小小努力让全中国有良知的人看到，从而研究，早研究，好吗？

妈妈是医生比较敏感我的身体状况，所以我小学时候就发现确诊双侧多囊肾了。除了偶尔腰痛，一直都觉得这个病对自己并没有大的影响。 之前有个谈了3年的男朋友，从一开始就告知他并且他表示能够接受。但他家里人知道后强力反对，现在已经分手了。感觉这次打击真的很大，第一次感觉到自己真的和别人不同，被现实嫌弃，打败的那种。自己是不是真的就像他们说的，该孤老终身，不要害别人。。

第一次发帖 没人可以说这些事 去上海长征医院花了3600，做了基因检测。 嗯，PKD1一个基因突变，50%遗传概率。公认的无药可治， 等死。 一直都在努力地认命，可是还是好难受。 有钱将来换个肾就好了，也不是绝症。可是没钱呐，和绝症有什么区别。 很难受。 都还没有结婚，没有后代。 12年知道自己得病了，一直逃避，19年末做了基因检测。 今年都31了，怎么还是这么难受。

各位病友，本人吃非布司他3天，屁多，总去厕所，大便不稀。请问吧里尿酸高的伙伴有吃非布司他的吗？有没有什么副作用？有没有肌酐升高？肝有没有损伤？

大家都来说说自己对待多囊肾的经验，让病友可以参考借鉴

各位吧友有没有这个病最新治疗方面的消息啊？给大家点希望也好啊#多囊肾##创新药##治疗#

我们家宝宝是去年七月查出来有的，社区档案建好后转入省人民医院，第一次拍片子就一直有双肾回声增强，后来一直就在主任医师杨利伟哪里检查，对于这个双肾回声增强，医院也没有给出明确的结论，我和我老婆还是决定生这个宝宝。今年5月6号生下来后的一周，宝宝做了B超还是显示双肾回声增强。医院建议我们去儿保做检查，7月出我老婆带宝宝去的儿保的，找的是刘爱明医生，医生建议宝宝小就做磁共振，这个磁共振怀孕最后一个月也做过，

婴儿型多囊肾，有了解的吗，目前宝宝一岁两个月，求开导，时不时崩溃

因为之前喝了金钱草泡水，肾石通这些以后，跳绳，出现腰偶尔酸胀，隐疼，鼓起勇气去医院检查，挂的泌尿外科二级专家号，描述了自身情况，有遗传多囊肾，双肾结石。医生就说必须做全腹部CT，肝肾功能，尿常规，因为告诉我多囊肾很可能有多囊肝和多囊胰腺，让我报告出来以后再看，做了四项检查花了700多，CT 扫描报告还没能拿到，肝肾功能，尿常规报告出来了，平时我很少喝酒，很少喝饮料，之前公司体检转氨酶97，现在转氨酶降下来了，

男，15年感冒晕倒住院检查出多囊肾，双肾肿大，后来才知道老妈有多囊肾，23年5月老妈医院透析回家的路上发生车祸去世了。 今年我27岁，有一个妹妹24岁（暂未检查出），父亲和亲戚都催着我结婚，挺难受的，自己身体的问题，平常饮食规律点基本也没啥问题，以后透析就透析吧我也看得开，主要我很害怕遗传给下一代，这也是从大学到现在一直不愿意找对象的原因，现在很困惑也比较迷茫，一方面内心已经接受长久单身的现实，一方面又是来自

20周的胎儿，我们是大概17周的时候，中午肚子疼，去县医院检查，说是双侧输尿管扩张并双肾积水（左侧肾盂宽4.6mm），不放心又去了省妇幼，距离上一次b超检查过了5天，检查结果是右肾疑多囊性发育不良，左侧肾盂宽（5.4mm），2天后又做了四维，也是提示右肾声像改变，疑多囊性肾发育不良，左侧肾盂宽度5.9mm，今天（距上一次检查过去了大概13天）又去查了下b超，提示双肾实质回声增强，左肾分离7.5mm#多囊性肾#。 万能的吧友，跪求一些建议。医

请问囊肿多大才能引起胀痛，几毫米数量不多会引起吗？多囊肾和单纯性囊肿都会疼吗？引起疼的原因分别是啥？什么时候开始会疼？

我今年23岁，患有遗传性多囊肾，因为我比较能吃的原因吧，囊肿张的特别快，双肾都有好多好多，13年暑假做了一次开刀手术，把左肾上一个7cm囊肿切掉了。。手术的滋味真的很难受。。 值得庆幸的是，我的肾功能没有出现异常，肝功能有些异常不过是因为有脂肪肝。 以前也去过北京中医药大学的附属医院求医，老中医给开的房子吃了一个月的，不过感觉没啥用。 趁现在还年轻，我能做的就是锻炼身体，管住嘴。辣的，豆制品，垃圾食品不吃。 春

吧里的病友，尽所能多宣传这个病，让更多人和机构参与这个病的研究，给这个病治愈加速，不要小看我们的力量，我们所做的一切都给治愈这个病的进程推进一点，不要放弃，现在基因治疗前景很好，更希望医疗体系内的吧友能尽一份力！！！加油！！！

18年八月份检查出多囊肾左肾最大囊肿4.4右肾最大的囊肿2.2，但最近肿胀感特别明显特别是右肾，这是不是囊肿增大的表现腰也疼痛，

有懂得吗，给我看看，我的肾体积大了多少，我是多囊肾多囊肝

什么样才算发病呢？ 女朋友基因检测出有多囊肾，基因突变导致的。 父母反对，想多了解劝劝父母。

这里说的“无”，是无囊肿，还是表示未知的意思？

各位有没有多囊肾群，方便大家一起交流? 互帮互助一起加油！

爷爷和父亲都有多囊肾，爷爷今年85，还没透析，但听奶奶说爷爷20几岁就高血压，父亲现在也暂时正常，有轻度高血压。我之前做了b超，有多囊肝多囊肾，美国梅奥测试也暂时是1A，（可能是我年轻），请问大家，根据你们的经验，我是2型多囊吗？

我今年38岁，19年因肾囊肿，做过肾囊肿去顶切除术，19年增强ct, 21年磁共振，今年B超，体检发现肝肾胰腺都有多发小囊肿，医生怀疑我是多囊肾，但我没听说我父母有多囊肾方面的问题，想知道要怎样进一步确认是否有多囊肾？

3岁男宝检查多囊肾 基因检测是新生突变ADPKD1型突变，如图，不知道怎么办。这么小就发病了么？已经有一个囊肿很大了，36mm*30mm，会不会到了青少年就肾衰了？不都是说30岁才发病么？目前肾功能没问题。害怕。父母家族都没有携带这个基因，为何会基因突变？ 有没有，类似情况发家长交流经验？

事情是这样的，4.14做肾B超显示双肾有数个无回声区，左边最大2.4*1.8 右边最大2.2*1.8 B超提示双肾多发囊肿（多囊样改变）。 然后我百度说多囊肾是遗传的，由于我们这里医生好像对这2种病也不是很了解，所以有可能混乱，我妈45岁近一个月的B超现实双肾增大 大概15CM 左右各有囊泡最大基本都在3.5CM左右 B超说是多囊肾 也不知道是不是医生不懂 我父亲那里是没有肾的问题的，所以我妈如果是多囊肾 那么基本是我外公外婆（都已经70周岁）遗传的 我外

我家人遗传多囊肾去肾内科看病，被医生告知四十多岁肾衰竭，现在才24岁啊，我听了简直没法相信。有情况类似的病友么？医生真的能推算出来肾衰竭的时间么？

血压130/81是不是已经开始升高了，要不要吃药干涉？

发现多囊肾差不多将近10年，右肾体积增大，囊泡平均每年5mm增大，左肾一直正常，偶尔体检有囊肿，偶尔体检显示正常，目前左肾有结石，高血压。后做基因检测，结果提示pkd1型良性病变，并未找到致病基因，不知道还需不需要再做个mlpa测序检查，哎，烦死。。。。

前段时间孩子尿路感染目前已治愈，血压高，做了基因检测，孩子的基因出来全是正常的，我和她妈妈的基因还没出最终结果，有没有和我们情况一样的宝宝，基因检测正常的但是双肾看起来确实像多囊肾的，准备去南京解放军总院看看！

本人今年16岁，但是肾脏体积已经大了三分之一了，而且左边肾脏有7cm的囊肿，右边肾脏有6cm的囊肿，肾区胀痛，我是成人型的，不知道为什么这么严重，但是肌酐目前还正常，65，有点蛋白尿，去了医院医生也说没办法，所以想问一下吧友们差不多多久就会透析，我希望还能撑10年，因为十年之后rgls8429应该就能上市了，但是如果十年内就尿毒症那就算上市估计也只能透析或者换肾

医生说要去上海长征医院做多囊肾基因检测，请问我在湖南，最近的多囊肾基因检测哪里可以做，求助

儿子才4岁半，最近查出多囊肾，医生没办法做出更进一步的判断，只说是婴儿型多囊肾，需要观察，网上问了比较权威的医生，说要做基因检测比较准确，目前无明显症状，孩子还那么小，有没有跟我一样的父母，一起交流探讨。

上次潜血弱阳，这次阴，上次尿酸500，这次400，上次血糖6.29，这次5.88，上次肌酐105.5，这次105.3，转氨酶上次是57.这次30。但是胆固醇下降了啥意思？还有甘油三酯是啥？（主页上次的帖子有之前报告，帮我看看，本人多囊肾，没有多囊肝，双肾结石）

有没有亲有多囊肾家族史，现在有一个小的肾囊肿，无法确定到底有木有遗传的？或者已经排除或确诊了？

本人32，昨天检查出来多囊肾，虽然有点吃惊，但心理早有准备，我父亲也是多囊肾，遗传的没办法，友友们有什么好的保养建议吗？