-
-
86
-
37今天去看,医生说叫我打针,打了第一次针,可善挺,第一个月四支,以后每月一支,自身没有什么症状,属于早期,医生说要打两年,每月还要去复查,,,我本身比较悲观,这样的人生和命运,真叫人无奈
-
0有病友群么拉下,感谢!
-
101
-
0你们有没有遇到过?
-
108距离我强直完全确诊已经过去一个多星期了,但是用药超过了两个星期。我准备在这个帖子下面一直保持更新记录我的治疗过程与病情发展情况。楼主大概是2021.12.20号左右突然急性疼痛发作的,睡到半夜后背突然很痛伴随僵硬。然后觉得事情不简单就百度了一下症状,这个时候就知道了强直这个病,看网上描述的症状跟我的很相似,当时内心非常害怕,于是到校医院让医生开转院单去外面做检查。先去的武汉市三医院,挂的风湿免疫科一个副主任医
-
27感觉这针,对男性的副作用能多一些,男吧友你有没有副作用啊
-
33本人打阿达木,效果好,自己做主23年,一月一针,偶遇不适,吃戴芬,到年底了,没任何不适,自己做主,拉长周期2个月没打针,3月忽然加重,打阿达木,每天两粒戴芬还是持续加重,现在疼得走路困难,这是抗药了,还是病情加重了!唉😔
-
81女生,二十多岁。家离北京很近来回六百公里,但是当时当地查不出来什么病,就去北京看。一直在吃药,没钱打针,有的时候躺在床上起不来真的非常绝望,b27阴。确诊快一年,吃药也快一年了,毕设都没认真弄。真的非常非常绝望了,感觉检查花太多钱,又觉得自己的身体不受自己控制。那种金钱和身体的双重打击,真的太难受了。到底有没有治愈的可能呀
-
63我大概是2017左右开始偶尔得睡觉背痛 一开始还以为是床太软造成的 没去管它 结果到了2020年演变成了每天睡觉都背痛 于是去各个医院看病 有说是腰肌劳损的 让我做推拿 药熏 花了四千多 一点效果也没有 也有诊断为骶髂关节炎的 但开的药吃了也是没效果 一直到2022年4月才终于确诊为强直性脊髓炎 但B27是阴性 一开始在深圳市人民医院因为检测B27是阴性所以认为不是强直 我又改去市二医院 医生让我检查了其他的项目 说即使B27是阴性也确诊了是强直
-
10
-
21
-
18打了生物制剂也没用,阿达木和恩利都用过,从过了年一直到现在了,救命
-
15感觉命运给自己开了个玩笑,每次别人都会跟我说,感觉你的人生过的好顺利,我只能苦笑,谁能知道自己还有这个病,幸运的是自己从外边看没什么大碍,腰很挺拔,但是自己知道,还是有僵硬感觉。谈恋爱怕被人嫌弃,今天快三十了,还没有结婚,只能寄希望于俄罗斯那个新药。
-
2本人确诊强直六年了,从确诊到现在基本上都会打生物试剂,然后最近这段时间大概有一个月没打了吧然后这两天腰很酸,今早起床后脖子像疱疹一样疼扭不了是强直吗还是我单纯的落枕了!
-
176听说b27阴性的强直更难治,是真的吗?我就是阴性,吃药没用,止疼药都换三种了从来都是没用。阿达木单抗打了两针也没见到效果,还是一样疼,有没有一样的强友啊😭
-
14
-
8
-
10本人于2010年左右(9周岁)在秦皇岛市第一医院确诊强直性脊柱炎,之前打的益赛普,现在益赛普不管用了,换了格乐立阿达木单抗,一个月两支两千多负担太重,想问一下有什么方法买药便宜点,我刚参加工作上的深圳医保不知道有没有用。
-
6强直合并肾损伤,蛋白尿一个➕,有类似的朋友吗?一起聊聊怎么治疗吧
-
10
-
19
-
13有福建厦门的病友吗,一起交流下
-
116
-
38
-
9有没有确诊的老哥 六年了,各种查血都是正常。 骶髂关节的片子也没有显示有异常 已经扩展到了颈椎,胸椎,还有双膝关节疼痛。
-
44大家用生物制剂都多少钱呀,刚开始打
-
7最早有晨僵现象,是15年,起初吃西乐堡止疼,现注射阿达木单抗(修美乐)3年,一个月一次,近期准备备孕,咨询了好多牺牲,常州的医生说备孕不可以注射修美乐,南京鼓楼医院的专家,又说可以,只是孕晚期停止用药,也咨询了中医,我现在好纠结,不知道什么药可以,什么药会对宝宝有影响,只能求强友们分享经验了
-
2我能感觉到心烦脖子就不舒服 但是早上起来脖子后背僵硬 现在搞不清楚了 是焦虑引起的疼痛加剧 还是强直的疼痛 明天去看心理科
-
2
-
0预防性治疗结核要加护肝药吗
-
27强直早期,最近发现血肌酐110了,慢性肾病二期。不知道是强直引起的IGA,还是吃药导致的肾小管损伤#肾病综合征##强直#
-
41跟强直相处10几年了,一直处得挺好,屁股痛了几天不痛了,第一次出现的胸口痛持续1个月了,显示感觉中间凸出那块骨头痛,现在是左胸肋间肌肉扯痛,对这个新症状没经验、措手不及啊
-
9得换生物制剂了,多出的针不能用了。 从医院拿回家就放冰箱保存,温度计显示6度。从医院到家的路上也只有半个小时,不会影响药效的。
-
793强直性脊柱炎患者众多,有了孩子又怕遗传给他们,没结婚的也担心到这个问题,另外大家也应该好奇有多少遗传的人,到底这“吧”里有多少是遗传的?开这个帖希望大家积极反馈,家族旁亲也算(比如舅舅、小姨、姑姑等等),没有家族遗传的也留个言。 我先来,爸爸背驼,已经定形,也不疼了,髋关节没问题 ,是遗传,本人13岁开患病,病来如山倒 连续一个星期的高烧退后就开始痛。
-
33开始时膝关节和髋关节贼疼 确诊后断断续续用了两年益赛普 后期停药了 现在大学之后又开始疼了前段时间嘴巴张不开咬东西还疼 这几天早上会晨僵 被很痛很难睡好,问问病友们我现在该咋办嘞 挂了下午的号去医院也不知道该咋办 还打生物制剂吗?
-
37
-
27问一下有多少朋友是新冠疫苗后才发病的,B27是阴性,血沉C反都正常。目前用的什么生物制剂,效果怎么样?
-
12几年前就开始吃西乐葆了,都挺好的,几个月前开始 2 天一粒,也没啥症状,最近开始背部早上又开始痛了,一天 2 粒,也没啥用,这是啥情况
-
18生物制剂先后用过益赛普(4/5年),修美乐(2年),可善挺(1年半),有抗药性了。听说乌帕替尼药片不错,咨询下吧友们有什么好的推荐
-
3最近询问医生评残情况。医生说要看生活自理程度。以及因公因病。是不是在部队造成的。他大概意思是。因为这个病属于自身性的。所以不太好评。加上最近评残要求很严。六级属于级别挺高的。想问一下吧友们的想法
-
7打生物制剂,门诊报销额度用完了是不是得自费啊🙀
-
167本帖纯粹是生活记录贴,记录下自己的病程和生活,不推荐任何产品,不会有任何个人身份信息,单纯记录,长期不定期更新。
-
3有没有人注射过安润佳阿达木单抗啊,我这医生给我打了这个,我一查去年才获批的一个国产药,目前打了一针,感觉也没啥效果,有打过的吗?这药到底有效吗?
-
20多学习交流可以少走弯路,在众多信息中检索出有用可靠的,不盲听盲信。 1.发病隐匿,自发缓解,逐渐加重 2.病程长吃药多并不会久病成医 3.现阶段宣称可以根治的全是骗子,包括试图用临床治愈、暂时根除掩饰。 4.止痛药不仅止痛还抗炎,包括甾体和非甾体。 5.甾体药就是通常说的糖皮质激素药,非甾体就是常用的COX2选择性和非选择性。 6.糖皮质激素药通常名字后边带“松”字,AS极少情况下全是使用激素。 7.非甾体包括:阿司匹林、吲哚美辛、
-
17
-
11