-
-
8今天骨穿出来了，化疗结果好像不太好，有没有懂得
-
5719年体检发现血项三项均低，年底前去天津血研所检查确认M5高危，连打2次化疗肺部严重感染，医院通知处理不了要求转院。 没办法联系了北人，也不收。20年到了燕郊陆道培，开始抗感染治疗肺部，同时安排了小化疗压制癌细胞。经过3个多月抗感染治疗，终于可以出院了，血项也经过了抑制期基本恢复正常。 医生嘱咐要想痊愈只有移植一条路，高速回家养养尽快回来准备移植。 回家养了几个月后，按时返院骨穿检查，发现癌细胞增长速度很快，没共 9 张
-
11医生只说我妈的基因还好，具体其他的也没咋说，一疗阿糖加维奈效果还不错，现在二疗换了方案也没啥不良反应，我想问问大家我妈这基因做异体移植效果会不错吗？（我妈现在45周岁，我有两个舅舅一个姨姨都表示愿意做供体来源，骨髓来源问题应该不大）
-
925819/5/23早餐豆浆牛奶，全麦面包
-
121我父亲感到乏力，出汗，由于疫情原因，天天在家睡了吃。吃了睡以为是生活规律被打乱就没有重视，到了大概10天左右父亲脸色就白了，送到医院一检查白细胞56血小板20.医生直接说是急性白血病.当时我们都懵了，父亲进医院都能自理，头脑也很清醒，也没有发热。可是住院第4天就去世了。抢救时间只有几分钟。平时问医生都说我父亲情况还可以。问我父亲这个病有多久了，他也说不清。大家能看看我父亲到底是什么情况吗？谢谢了
-
1目前基因检测报告还没出来，医生说是eb-2型的最后一期。老人家化疗吃不消，目前家里和爷爷自己的意愿都是想要活得舒服一点。有没有人知道药物保守治疗和中医治疗能有什么效果？转化成白血病的风险 #MDS# EB-2终末期 #中医治疗# #去甲基化药物# #中药调理# #终末期感染#
-
4求助各位网友，燕达陆道培和亦庄陆道培选哪边好？11岁男童，急性髄系白血病m0,我们在北人移植后一年五个月基因复阳了，需要化疗回输，北人病房紧张不给收住院，前期治疗费已经债台高筑了，从各方面考虑，燕达陆道培和亦庄陆道培里选一个的话哪边好？他俩技术水平哪边好？治疗费用一样吗？谢谢
-
8好迷茫
-
0春光无限好，洞口二日游共 8 张
-
31弟弟今年27岁，2017年患上脊髓炎，2022年2月确诊慢性粒细胞白血病，2024年10月急髓变，在河南省肿瘤医院确诊急性髓系白血病M4，用的阿扎胞苷 7 天➕维奈克拉 28 天方案，外周血涂片显示原始细胞还有5%。打完一个化疗后北上，在北人联合病房，北京顺义陆道培打了第二个化疗，用的CAG 方案（阿柔比星➕阿糖胞苷➕粒细胞集落刺激因子），二疗后反复高烧伴随剧烈头痛，医生不让吃止疼药退烧药，让病人硬扛，几天后出现脑部点状出血，肺部严重感染
-
14各位病友们，我爸爸于今年3月8号确诊为急性髓系白血病M1，基因测序报告中显示有IDH2、NPM1、NRAS、FLT3、PHF6异常，目前已在武汉同济完成两个化疗疗程，在家休养等着三疗（武汉同济的主治医生建议我们三疗缓解后就做移植手术）。由于爸爸有点抵触移植，我和姐姐就带着爸爸的病例北上求医看能不能先保守治疗，现已咨询过北人许兰平教授和博仁吴彤主任均建议移植。 我和我的家人比较纠结的问题就是选择哪一家医院做移植，博仁的检查会做的更
-
3721年6月移植后23年8月复发 做过一次化疗缓解了 2.16又复发了还有希望吗 今年20岁
-
54多么希望这是一场梦。。。她以前一直很健康，平时都不爱感冒，从来没有生过病，打过针，生活也过的很平顺，心想着这一辈子就这样平稳的过了吧，然而一切都来得那么突然，最近这几天容易感冒，很容易低烧，不停地咳嗽，脸色也慢慢变得苍白，我以为她最近感冒了，毕竟现在流感挺多的，我觉得年轻人没什么，直到2024年10月29日这天，她说身体很累，而且头昏没有力气，走路走的心慌，于是我们立刻去了盘锦市中心医院，到了之后大夫怀疑是共 6 张
-
2我老婆去年3月份查出来得了ccus单克隆血液减少症9月份在苏大附一院做了造血干细胞移植，到现在半年了，这次3月18刚做了个骨穿，最近报告刚出来Wt1 1.136% ,微小残留正常，Dna也没有突变，嵌合度99+,血项的话血小板是139,白血胞和血红蛋白，还有中性细胞，都没有到正常值，想请教一下大家这个算复发吗？
-
4240晋可宝贝，妈妈自己给自己盖楼，没有多说的，就是想你，很爱你，舍不得你，不知道有多久活，也没有什么可以留给你，不晓得你长大了还能看到吗？哈哈
-
1基金B高危，KMT2A-TNRC18融合基因，移植后想用贝林妥巩固一下，我们主任的意思是有条件可以用，但是现在数据少不知道会不会有获益，还有可能会增加排异。有没有用过的或者懂的大神给解答一下！
-
1m2的人是不是都特别馋特别容易饿？
-
2妈妈确诊了急性淋巴细胞白血病，求病友多余的奥雷巴替尼+维奈克拉
-
4
-
0爸爸64岁血小板减少，经常发烧体弱无力一年多查不出病因。去年七月在浙大一院确诊为骨髓增生异常综合征，当时医院医生建议吃药有个海曲泊帕乙醇胺半年免费用药的活动。用了半年药血小板基本维持在35左右 现在用药已经结束了 停药两个月检查出来各项指标都差了 血小板只有14了 想请教一下有没有其他可以代替的治疗药物或者治疗方法 海曲泊帕的价格太贵了负担不起也进不了医保。
-
52这十几年真是如梦似幻。20几岁人生最好的年纪时濒临死亡。大病一场真的可以算是死过一次，头发掉光光，家里多年的积蓄花光光。喝饮料都从来不中“再来一瓶”的我，仿佛所有的运气都用在了这一次劫难。 什么都没有，才能什么都实现。 什么都没有，没有了好身体，家里也没了积蓄，学校辍学了，真的失去了太多。 什么都实现，家里卖了的房子又买了回来，结婚，生子，一切都回到了正常的人生轨迹。有种爽文小说，“我要把我失去的都夺回
-
17急性髓系。白血病M5高危,有FLT3-TKD突变，需要服用吉瑞替尼，国产每盒7万左右，老挝产的多少钱一盒？请朋友帮我解答
-
43我父亲23年9月得急性髓系白血病m2b？（因为主任没给我详细回复，医院报告单只显示大概率是m2），到现在24年12月已经一年多了。自24年5月基础化疗结束，就开始了每两个月打8天的阿扎胞苷疗程。现在我的父亲血常规指标各项正常。就是我父亲打阿扎胞苷就会有便秘，上厕所大号上不出来 开始时的迷茫，病急乱投医，在网上买了2000多的中药在医院的时候，不知道要先做基因检测就给进行化疗了……我父亲是在福建漳州市医院治疗的，我父亲主治医生
-
4老年患者，急性髓系白血病npm1+idh1 型好治不好治啊，有相同的吗？
-
21麻烦问一下大家有没有人懂，白血病第二次骨髓移植以后有痊愈的可能吗？
-
28有没有移植后wt1高的，出来聊聊
-
35今年准备考编的都进了面，结果元旦的时候发烧乏力，去医院查出来白细胞300+，县医院不敢收，当时一个主任是我妈同学就说当天必须要住上院，我们不敢耽搁也从没这类病经验就去了市院，然后就是确诊了，两个基因阳性，预后不良 。 目前二疗出院，一疗的结果是异常淋巴还有12.8%不是cr，当时二疗药物医生给了门冬或者不报销的一种药，一个疗程28w普通家庭用不起啊，我家统共能拿出80左右，目前家里考虑去齐鲁医院或者天津血研所，吧友有什么
-
2病友们好 想问一下谁有m2群能拉我进去吗
-
59孩子急性髓系白血病M5复发，现在化疗一个疗程完全缓解了，要去做骨髓移植，想去天津血研所，用异基因脐带血，有经验的病友告诉一下，是去北京陆道培半相合好点？还是血研所异基因脐带血好点？我们这种复发的，北人应该不收吧
-
70骨髓移植回输第33天，白细胞0.03，血小板5，血红蛋白89（输的），医生宣告植入失败，准备二次移植。吧友有遇到过这种情况吗，准备在骨髓库里面找骨髓进行二次移植，二次移植成功率又有多少呢现在感到好绝望。完全看不到希望。吧友有遇到或者见过这样的情况可以给我说说。谢谢啦。真的不想死我还很年轻。【图片】
-
4T母细胞淋巴瘤有治愈的吗
-
37妈妈4月份才做的甲亢碘131治疗，4月份中下旬就身体不适，鼻出血，身上紫班，月底去查血小板掉到个位数。之前一直血常规正常。治疗甲亢的医生说和碘没有关系，就是两种病发生。我们不相信这么巧合，原来就没有血液指标不正常。现在确诊急淋B，因为69岁了，医生建议化疗，且可能只有两年了。真的难以接受这个现实我们可以告医院吗？家人都觉得碘131诱发的
-
4请问 ASXL1/DDX41/PHF6 这三个基因突变代表什么啊？这是属于什么危险分级啊？
-
83做个小调查谢谢各位了，现在很多权威文章说，ct辐射能导致白血病，在医院看病的多次照射，还有婴幼儿时期做过ct的，潜伏期几年甚至是十几年或更久。 想问问不幸得了这种病的朋友们，你们曾经都做过ct检查吗，跪谢你们的答复
-
20楼主3月12日住院做骨穿显示复发，楼主是慢粒急淋变，用了一支贝博萨，后有连续三天用了18支环磷酰胺，然后又用了四支表柔比星，中间歇了三天用了两天长春地辛，在用完长春两天后楼主白细胞掉到0.06，血红蛋白55，血小板5，当天晚上就开始寒战发烧，烧两次，当晚就挂上头孢，以为就普通发烧，没想到才是噩梦开始，从3月24日晚一直烧到现在，期间血小板和血基本没有停过，院内所有检查都做了，找不到问题，最后做了ngs，发现是血液里有大肠
-
0
-
5本人14，生病，那会一直混迹贴吧，此前一直被封号，贴吧热度也下降，不知道，她们现在还玩不玩贴吧
-
152万物更新，旧疾当愈。五年了，感觉好快，又感觉好慢，失去了很多，也得到了很多，我痛恨这场突如其来的疾病，但是也要感谢它；它让我知道了人情冷暖，也让我看清了身边的那些人，也让我更加的强大了。一路走来感谢我所遇到的那些人，那些事。共 5 张
-
216大家好，俺是移植10年的病人，14年4月份发病的，打了三个疗程的化疗后8月份在武汉协和医院进了移植仓，移植后经过抗感染抗排异然后在21年查血查出复发了，这也是移植后迎来第一次复发，然后紧急到了医院查了骨髓于是当天下午住进了协和医院，在协和医院俺老汉的血再次输入俺身体里，这样又过了几年直到2014年12月底快到新年时，俺第二次又再次复发了，这次复发导致当天血小板低的可怜，当天晚上到处在各大医院找血小板，武汉各大三甲医
-
2目前微移植失败 在吃靶向药控制 已经是第三代靶向药了 普纳替尼
-
2原本卸载贴吧多年，重新下载只是因为听到一首歌，想起一个ID，却又忘记很多故事，想重新找回那个帖子却又找不到。 乌兰巴托的夜 洛城没有春天 一个月零五天后是进仓十周年的日子，一个月零16天是回输骨髓的日子，隔一天是回输骨髓干细胞的日子。 原本我也不应在这个吧，我是再生障碍性贫血，半相合骨髓移植。 不过也是来过了，水了很多贴，也见了许多来来往往。 现在说好也不好，说差也不差，也就那样，和大多数人一样，今天还活着。
-
3945“人之本性，如果某一天你忽然对这个世界没了欲望，你也就不会留恋人的生活了，这看上去是个悖论，可事实就是如此，我们为了欲望痛苦，又因为欲望而生存！”自己觉得这句话很对，确实，如果没有了一个动力，那么我们也只是一具行尸走肉罢了！
-
440医院很重要，决定生死。 确诊了，尽量不要在当地小医院治疗，甚至是有些省的名声在外的大医院，治血液病也是坑。 根据最近一两年病友的总结和个人观察，以下几个医院花费巨大，技术还差。谋财害命！建议大家有条件的确诊了就赶紧北上！ 坑：福建协和，武汉协和，武汉同济，湖南湘雅。病友特别点名武汉协和徐佳伟不是人，把人命不当回事。 北上不贵，北上不贵！协和很多人一个疗二三十万，北京一个疗三五万，报销后很多人自费几千元
-
17哎急性髓系白血病M2高危57岁我妈TP53缺失百分之70 还突变了
-
10大家有打了狂犬疫苗有确诊白血病的吗？都打的什么牌子啊？
