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3想问一下有没有限额
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14现在血38.板10，白2.9，吃了十多年环孢素没什么效果，最近来天津血液中心从新检查下，还是老毛病，医生给的新方案，吃海曲泊帕一天6粒，加上保肝保肾的药，不知道有没有啥效果，有没有光吃这个药好的啊
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37451再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩
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51我们家孩子确诊再障半年多来，主要是吃仿制药环孢素（新赛），现在已经开始吃原研药（新山）了。吃了半年新赛，感觉效果不是太明显，血小板基本没有上升，还是在30多。 请问大家，你们那里的阿伐曲（苏可欣）进医保没有？之前在我们的三甲医院搞专家义诊，听省里来的专家问我们本地医院的医生某种药进没进医保，药的名字没有听清。我们本地医院的医生说没有进医保，一盒3000多。专家听了以后，就没有说话，可能是觉得这样的药患者一
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29My大灰狼
2022-04
各位吧友 谁知道北京哪个医疗定点医院可以买到国产的十一酸睾酮软胶囊 -
0有如果协和的病友吗？流程是什么，大概准备多少个？报销多少个？
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3请问再障吃环孢素一段时间，血象已恢复4个月了。但从2024年12月底。发现血小板有下降趋势。一直到2025年3月，都在掉板。从200一直掉到80。最后查了一下环孢素浓度。结果低于40。已测不出具体数值浓度了。请问掉血小板。是不是跟环孢素浓度有关呢？大家有过这样的经历吗？
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42都正常好多年了，不过药还没有停，今年开始降板了，有点恐慌啊 发愁
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21吃天津小剂量和康力龙，血红不长，要不要把康力龙换达那唑
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11一直服用环孢素8粒，今天我家里人找了一个教授说叫我加上强力松，不知道有没有副作用，假如停掉有没有什么危害。 血项血小板低26，白细胞3、6，泄血红112
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6有没有人知道！肌酐老是120左右！正常值57-97
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4有去天津血研所治疗的再障病友吗？有知道第一次去大概需要多少费用吗？
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41海曲泊帕乙醇胺片一天六粒，太贵了，一个月光海曲就得一万多，不知的能报销吗？刚确诊再障，迷茫中
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14这次又过了半个月一天三粒阿伐曲 又涨了 加油吧
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49黄油吐司
2022-03
想问一下大家，女生吃雄激素声音变成男声的概率大吗 -
2购买
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356孩子生病已经三年了，孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药，第一个月板稳住了，年后开学初一查板降到51，我和娃爸都有一点儿慌，但是怎么办呢，当前的路只有两条，要么加回去，要么就这样再坚持一段时间，我们商量了一下，决定先试着这样来，因为之前也有好多人减药出现这样的情况，然后涨起来的，我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了，我觉得自己给孩子的压力有些大了，停掉了英语学习，停掉
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14我在医院输去铁胺不知道怎么回事 牙龈偶尔会出血，不知道什么原因，我呢 体重68公斤 输去铁胺6小时，我前两次输去铁胺都是输10天的，想问下吧友们 是连续长时间的排铁效果好，还是输几天停停效果好，有没有什么副作用，我这次排铁之前铁是2037。
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5有没有病友跟我一样拉肚子反反复复好不了，刚好几天又开始
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8再障ATG一年两个月，5.15开始减海曲，从六个到停海曲不到两个月，这是停海曲两个月的血常规一直都在120/130的血小板，目前环孢素持早晚各1.2，希望血小板能再上涨点。
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18确诊四年，终于快停药了，血象一直很稳，今天看了医生说可以去看妇科备孕了。开始下一阶段战斗，继续努力
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0哪里有卖老挝版阿伐曲啊
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31在别人的介绍下 吃了访阿伐曲停在50板后 过了两个月终于又开始涨板啦其他的都正常了就差板咯
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85吃环孢素一个半月➕海曲泊帕片一个月血象数据越来越低，之前是慢型，吃了之后，慢慢的变重型了，你们有没有这样的情况，是时间不够，还是没有效果
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8吃了快两个月的地拉罗司，铁过载从1400多升到4000多什么情况？#地拉罗司#
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34再障复发期间，最近输血频繁不见起色，担心铁过载，只是在网上七七八八了解过铁过载。 真实的铁过载会怎么样有病友知道吗？去铁那些药用后效果能达到多少啊？
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14十几年的再障 本以为这辈子也就这样了 没想到这次吃访阿伐曲终于有了效果 吃药快两年了 血红和白都正常了 就差板了 加油
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36再障男孩子吃环康 发现一侧胸部发育 大家有这种情况的吗
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75我确诊慢性再障15年了喝中药没效果近一年变重型，这是我吃了三个月环➕左交替方案的血常规结果，之前是喝了一年中药没见效果所以回来血研所重新做检查换方案，差不多一个多月输一次血24年输三次了，7月9月和11月，大夫说现在输血间隔延长了，还是建议移植，但我还是坚持不想移植，怕排异，现在情况是爸爸准备还去北京喝中药或者去济南血液病医院，还说济南血液病医院是从腰部给药？？(没听过)现在全家一致认为去山东济南治疗，我真没
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45四月底有出血点，六月确诊重型再障，开始的时候报告没出就当ITP治疗，27/5开始吃环早晚25mg,艾曲25mg还有泼尼松龙50mg，吃了2星期，对药物有反应，白细胞上升，中间输了六包血，每星期输板，红细胞也稳住了。 20/6开始环加到早晚75mg，泼尼松龙减量到20mg，艾曲50mg，3/7抽血指数稳不住有点降了，环浓度只有45。 今天又去抽血，三项都下降了，是环浓度不够还是减了泼尼松龙的原因呢？
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9现在就是 a复发了，不想二次a，就是不知道有重再有吃药能吃好的吗？大家都吃了什么药。
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6救助，本人慢性再障患者，期间两次减药不当，导致复发。现服环孢素口服液2ml（200mg）甲泼尼龙3片，血象正常一年了，如何减药比较稳妥？减药是如何对比环孢素血药浓度？
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22这个病爱复发吗，真太可怕了！
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20轻度再障或者重度再障，通过吃药有没有已经停药的？血象恢复正常的？几年不复发的？由轻转重是不是必然趋势？还是说只是时间问题？
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41我孩子才三岁，24年七月份确诊再障，八月份开始吃环孢素期间涨到61个小板了，之后莫名其妙开始往下降， 讲到10个了，在天津血压所加上了还取，但是效果不明显，涨到27个就不再长了，吃了两个月了，还是28个左右 到现在已经确诊半年了，没有任何效果很迷茫，有人能指点一下吗？给孩子点希望
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86我家孩子基本恢复了，这三年来无数辛酸。孩子血小板减少3年，再障确诊2年左右，吃环快2年了，上完A10个月。现在已经开始减药了。可喜的是终于有了成绩，最先恢复的是血小板，后来血红蛋白还是有波动，现在好了。非常感动，愿大家都好起来，加油！[图片][图片][图片]
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1白血病人1月8日回输的，1月15日做嵌合度检查，外周血只有4.97，外周T细胞分选只有8.1，是移植失败了吗
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5感觉到体力不支，姐姐给我安排的体检，上午检完中午体检中心电话过来要求自行去医院进一步检查，还记得我当接电话时说话声音都是颤抖的
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58吃强力松吃出糖尿病。空腹血糖25.2现已住院，正在吃强力松的病友们，你们看着办。
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20梦想
理...
2024-07
哎 -
19再障一年多，准备移植，医生说网织有点高，怀疑转MDS了！要求做骨穿和活检，求解答
理...
