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6女朋友的妈妈今天病理显示神经纤维瘤,我查了一天资料,觉得女朋友符合神经纤维瘤的几率极高,她头部有一个肿块小时候就有,脸部有雀斑闭口,背部小肉瘤,而且最近腰疼头疼症状明显。她还没做任何检查,现在有什么保险可以保各位知道吗
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1420年的时候,觉得自己足够幸运,健健康康的活到23岁,而且也考上了研究生,感觉自己的生活特别幸福。后来因为总是腰疼,去医院检查,医生说是椎管内神经纤维瘤。需要动手术切了,也没觉得大不了,去切了就行了,后来医生很严肃的告诉我,我这个是多发性神经纤维瘤病,以后会长很多,当时也没有特别在意,以为不是很严重的病。后来突聋,去医院检查,发现了双侧听神经瘤,当时听了医生的建议没做化疗,三年过去,长好大了,可能半年
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12有没有湖南的朋友,想认识一下
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8本人有神经纤维瘤 孕期做了羊穿+全外显,确认宝宝没有遗传 宝宝出生后目前45天 身上没有咖啡斑 有没有做过这项检查 没有遗传到 后面也确定不会再长 好焦虑 虽然全外显确定没有 还是不放心
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99有一段时间没来了,也非常想帮助那些无助的人和家庭。谈及感受,都是感同身受。我也是过来人,我孩子在十年前确诊NF1,当时真是晴天霹雳,一切都归零。真有想死的念头。但是,事情出现了,作为一个父亲,丈夫,我们始终要扮演好自己的角色,说直白一点就是自己的责任!必须要去面对!!我但是整夜的查阅全世界各大网站,分析一些文章和信息。到最好,感觉非常失望。但是,我还是怀着一颗执着的心,相信我的孩子会更好一些。。 十年
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61我也是一个患肿瘤的女孩,今年18了,这个病缠可我15年了。我从没放弃过找药治疗,吃了无数的药,2次手术。我理解患病的痛苦。 我的肿瘤长在面部,大家可以想想。很丑吧。我想过放弃生命,可是我死了,我对的起谁? 让我们面对,坚强。没有什么过不去的。。
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21有没有北京的病友?愿意交流的?
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1有木有北京的病友啊,有时间的话,可以一起出去玩
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