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0我想问问吃司美替尼都有什么副作用,都是什么时候开始出现的,持续多久
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12现在目前怀孕了。身上的瘤体明显增多。做了基因检测。为nf1 我宝宝也做了阳穿确诊了、我该怎么办啊
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0本人听母亲讲,小时候在肚脐处有两个小的咖啡斑,但是随着年龄的增长,越长越多,以肚脐处为分界线在腰部右侧环绕生长的,前后都有,数量虽然多,但是每一个斑点都比较小,在左胳膊内侧回弯的地方也有,记忆中到了二十岁左右就没有再增多了,形状也很规则,表面平坦,目前没有任何瘤体出现。另外我大姨和三姨家的孩子身上也都有,只不过他们是长在脖子和胸口肩膀处,他们也没有瘤体出现,到一定年龄斑点就没有再增多了,想问问大家
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0试药
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84有神经性纤维瘤 女 26岁 找个能接受我的对象 病友也可以
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86有一段时间没来了,也非常想帮助那些无助的人和家庭。谈及感受,都是感同身受。我也是过来人,我孩子在十年前确诊NF1,当时真是晴天霹雳,一切都归零。真有想死的念头。但是,事情出现了,作为一个父亲,丈夫,我们始终要扮演好自己的角色,说直白一点就是自己的责任!必须要去面对!!我但是整夜的查阅全世界各大网站,分析一些文章和信息。到最好,感觉非常失望。但是,我还是怀着一颗执着的心,相信我的孩子会更好一些。。 十年
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11你们上半身斑多吗,我为啥这么多,我自己都觉得好多
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2有病友群吗。想加一个。谢谢
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2二型如果不治疗可以活多久
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50有谁知道能治神经纤维瘤的医院,我小孩十一岁,脑袋里边有,现在天天头痛严重,呕吐厉害,伴随癫痫发作,我们一家快崩溃了,大小医院不知路了多少,求好心人推荐
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105我安徽的,97年的女,有斑没有瘤,到了这个年纪,现在被家里逼着相亲,感觉可尴尬了,家里人根本理解不了
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156希望大家都没事,找到自己得令一半,也向他们一样,可以生孩子,哪怕会遗传,哪怕时间就只有几年了,相信科学。一定可以治好的。。自报下年龄,性别,地址。。
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44话说快25了一直单身看着身边朋友都成双入对的心里真不好受啊!有这病真不知道该怎么说。也就我们能理解吧。
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60我也是一个患肿瘤的女孩,今年18了,这个病缠可我15年了。我从没放弃过找药治疗,吃了无数的药,2次手术。我理解患病的痛苦。 我的肿瘤长在面部,大家可以想想。很丑吧。我想过放弃生命,可是我死了,我对的起谁? 让我们面对,坚强。没有什么过不去的。。
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193有没有一出生就长了很多咖啡斑,而现在20岁、30岁、40岁都没有出瘤体等其他并发症,只是单纯咖啡斑呢?
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2现在做的基因检测和几年后的基因检测是一样的吗
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8做一个基因检测确定是1型还是2型多少钱?有没有做过的或者知道的。
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19神经纤维瘤病特别典型,全身都有咖啡斑,骶骨和纵膈做过手术,病理是神经纤维瘤和神经鞘瘤,在林志淼那边做基因检测,显示都是阴性,就代表我没有问题,我自己都不信,现在意外怀孕了,不知道咋办了?
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1有谁能拉我进群吗
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4如题,谢谢了
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1后背老是疼严重吗
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9今天去天坛医院复查,医生说1型有的有药物了,不过要做切片,在做基因检测。有没有病友关注过。或者吃过。
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253我儿子现在两个月,从出生后就发现身上大大小小牛奶咖啡斑约二十多个,咨询北大一医院林医生,说NF1可能性非常大,建议做基因检测来确诊。我查了一下相关文章及病例后,心里压力巨大不知道该怎么办?
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143兄弟们,我现在在试药,试药四个多月了子我感觉了没有什么变化 ,但是数据说缩小百分之十七,十七这数据呢有的不理想,现在戒烟戒酒中,在过四个月在看数据吧,下面上图
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4有没有陕西的病友
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0想问一下,有没有吧友做过开胸置换二尖瓣膜手术
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5本人有神经纤维瘤 孕期做了羊穿+全外显,确认宝宝没有遗传 宝宝出生后目前45天 身上没有咖啡斑 有没有做过这项检查 没有遗传到 后面也确定不会再长 好焦虑 虽然全外显确定没有 还是不放心
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2有没有生过宝宝的病友 进来交流一下
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15我是神经纤维瘤病2型,双耳听力下降很严重,左耳已经听不见了,跑了广西几家医院又跑去广州和上海几家医院,最后听医生建议在广州做了放疗,现在右耳的听力还能保住一点点,但是现在过了半年复查又有三个新的颅内肿瘤生出来了,这病可真折磨人啊
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7家里孩子三岁,现在核磁检查脊椎和胸椎上已经有丛状物了,吧里有经验的说一下这个算是轻的还是重的,孩子身上只是出生的时候长了斑,到现在为止还没有再长斑
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0神经纤维瘤在最近几年的发病率开始上升,从而也吸引了人们的注意。根据专家给出的概念得知:神经纤维瘤病是良性的周围神经疾病,属于常染色体显性遗传病。它常累及起源于外胚层的器官,如神经系统、眼和皮肤等,是常见的神经皮肤综合征之一。那么神经纤维瘤会引发哪些疾病,给患者带来什么样的危害呢?下面就给大家介绍一下。 由神经纤维瘤而引发的疾病表现: 神经纤维瘤会阻塞脑血管导致偏瘫和智力障碍。由于本病的严重性和不确定