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38我爱人今年37岁,今年五一感到吞咽困难,随后发生构音困难,去查过五官科,做过脑部CT,最后5.20号在武汉协和初次确诊为重症肌无力全身型,轻度。在医院开了小明,化风丹和艾地苯醌,回家后吃了两天有效果,于是又去上班了,结果病情加重了。然后又去武汉协和,没有床位号做不了检查,回去途中去颐养堂国医馆开了十天的中药,吃了除腮部肌肉比之前有力其他无明显改变。吃到第八天中药时,感觉病症加重,出现胳膊无力,就来到武汉协和
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153找到组织的感觉让我的焦虑减轻了不少。 【2019年 】 产后就出现鼓腮漏气,四肢上举受限的症状的,以为是甲减症状就忽视了。 【2019-2020年】 持续都是四肢无力,洗脸上举困难,但还是以为是甲减及虚弱状况忽视了。 【2021年7月】 开始出现说话3分钟出现大舌头才开始重视起来,挂了合肥的神经内科,医生却诊断我是脑梗,于是做了一系列检查,换了挂了几个神经内科医生,都是按脑梗去检查的,缺每一个人说我是重症肌无力 (此处真的想骂医生,
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11吞咽困难吃什么食物呀,过两天约了个专家号去看看,但是去之前不知道吃什么好,早上中午还能吃点 但是晚上就厉害点。吃什么食物能好进肚子(吃鸡蛋慢慢可以咽下去)
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0虚久运动不了吃什么都没用消化慢怎样帮助恢复?
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2382021年10月15日在中山医院确诊重症肌无力,小明每日3片,激素从每日2片增加到每日3片,蒋方建的中药从10月开始一直未间断的在吃。 乏力、晨轻暮重、眼睑下垂、复视在吃激素后的第2周得到极大的改善,但是在今年年初五(2月5日)复视又开始了,这种感觉真是太糟糕了,心情差到极点!希望巴托力单抗早日上市!
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25此吧目前已经被诈骗嫌疑犯princedchgjjk,天枰杨喜峰完全占领,已经严重影响其他病友的正常交流,强烈要求贴吧管理将这二人清除出去,还吧一个清净的环境
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14十年间,河北省重症肌无力诊疗中心救治了来自全国多个省、市、自治区以及国外(包括韩国、澳大利亚、巴基斯坦、英国、新加坡等)重症肌无力患者10万余人次,抢救危重患者上万人,创造了一个又一个生命奇迹。 看起来很厉害啊???!!!
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8本人34岁。女。2023年3.3日身体下肢无力,当时没在意、下午有点走不好。 休息一会然后又可以了 第二天有点无力。 去当地医院 没有查出结果。第三天加重 检查 怕有腰椎问题住院。在院期间没有查出结果。自己就查了估计有可能中招。一起5天。手也开始很累。在仓库弄了会货。累虚脱。找神经科会诊做肌电图中招。下蹲后就很难起来。转上级医院 现正武汉治疗。已经23天。医院来受凉2次。微风一吹 就凉了。病情加重一点。小明一次一粒。3次。医
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26各位 有如果乞国艳大夫那里的 说说经历
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6有没有武汉的病友,能不能推荐一下好医生,我父亲3月刚确诊全身型,在协和医院治疗过,用了小明,激素,艾加莫得,但可能激素减太快,现在加重,吞咽困难吃不了东西,喝不了水。现在不知道怎么办了,求助武汉的病友推荐一下,中西医都行。谢谢。
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38重症肌无力可以办慢病证吗,有办过的吧友吗!我爱人也是重症肌无力患者,后面加重累积到呼吸肌了。各位吧友进来交流一下。
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118上次的帖子说了一下我这几年的大概情况,就是想告诉各位病友得了MG只要自己不放弃也可以很好的生活,但是无故被删(原谅我的玻璃心),反正还是想在这发帖告诉大家我知道的一些情况。 1.今天医院复查提了一下关于小明的问题,大夫说国家现在可能准备介入,会给厂家补助,继续生产嗅比斯第明(说是上了新闻,但我平时不看电视,具体的大家可以上网查一下。如果有认识的人在上海,可以托他们问一下,我记得几年前我所在的城市也很难买
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1有没有全身型只吃小明的
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1想多交流交流,一起帮助更多患者
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1饮食对于身体健康的重要性,这个问题在很多文章中都有过介绍,包括疾病的出现可能也都是因为日常生活中的饮食不当导致的。同样的道理,那么疾病的恢复也是需要通过饮食调理来配合的,药物效果再好起到的作用只能是短暂的,任何疾病在不得已的情况下,通过药物帮助提升身体免疫,最终还是要依靠饮食来不断的补充和增加身体健康所需要的元素。因此对于饮食的重视才是对于健康的重视。(孔氏圣德堂) 重症肌无力患者可以食用
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0利妥昔单抗和依库珠单抗应该如何选择,有用过的吗?分享一下呗,今天医院给我的方案是艾佳莫得打低,利妥昔或者依库珠长期维持,咱也不懂,不知道如何选择
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1可以自行加入,讨论交流
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20有没有重症肌无力的群啊拉我一下谢谢了
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7有没有使用医保新药依库珠单抗的,效果咋样啊,看新闻纳入医保之后,价格是之前的1/25
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25请问有吃他克莫司的病友吗?大家都是吃了多久才见效的啊? 我是全身形病友,吃他克莫司快一个月了,
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0肠胃不蠕动怎样办法?天天躺着不想动气虚久了
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0全身型已经一年了,现在恢复的还可以,前几天出现全身关节疼,有人知道是什么情况吗?
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89我是2022年11月确诊重症肌无力三A级,之后一直服用嗅吡斯地名,他克莫司,醋酸泼尼松,还有很多辅助药,每天一把一把的吃药,一年内肝肾功能都出了问题,身上也出现皮疹等副作用,千里寻医寻药,基本上有名的大医院都去过了,直到最近艾加莫德新药上市,经过评估,我符合用药标准,我是9月底注射的艾加莫德,根据我的体重一次注射了两只半,今天是第五天,我的症状基本完全康复了,复视完全消失,眼睛好久没有那么明亮了,四肢力量也
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13昨天医生给加了他克莫司,但是我忘了问饭前还是饭后吃,有病友知道么。还开了左洛复,好像是治疗抑郁症的,我觉得我不抑郁来着,有吃这些的么。
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1艾加Ⅳ期符合条件的可以不花钱用
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0请问大家有没有肌无力眼肌型的病友群啊,本人十分迫切想进去,这个症状困扰我二十几年了
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0沟通一下。
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0眼肌型话临床上怎么才能算治愈,要一直做肌电图嘛? 肌电图是阳性,血检是阴性,症状是符合的。试吃了几周的小明(一瓶吃完)目前只要不疲劳症状就没有,正常情况不吃几天眼皮也不会耷拉下来,但肌电图刚做结果是阳。😣好烦躁
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46有没有和我一样的小伙伴,因为长期治疗都没有一个准确的方案,后来直接以为是简单的眼睑下垂外观问题做了双眼皮提肌手术的,现在做了手术发现还是没有用,还是会出现眼睑下垂疲劳,看东西看不准确的
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8确诊时间:2023.2.20左右 基础信息:男 1986年生 长期生活在苏州+芜湖 工作:设计类工作,无特别大的体力强度,但耗时间。 家庭:目前未发现家族里有人得这个病 认为可能得病的原因: 1. 2022.12底 新冠阳了,好了后也没特别注意,接着就得了这病,阳了可能是极大的诱因。 应是身体也有基础病,被阳了引发出来。 2. 从2015年到现在,睡眠严重不足。每天基本0:00以后睡,5点起床。身体有透支。 3. 发病前半年,从2023.6.15开始,每天锻炼1~2小时(之前许
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5江苏哪里看比较好?有用过艾加的能分享一下经验吗?
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1我现在天天能打乒乓球了。感恩
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1两个临床项目,有需要的找我
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6气血虚走不了路怎样办法
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1重症肌无力近年来发病率很高,而且此病在任何年龄段都有发病的可能,为此发现此病需要及时的治疗,在以后的日常生活中一旦患上此病会导致眼睑下垂、斜视等症状,严重的危害着广大患者的生命健康。(重症肌无力如何治疗) 什么原因造成重症肌无力发生? 重症肌无力是人类疾病中发病原因研究得很清楚、很具代表性的自身免疫性疾病,是神经肌肉接头突触后膜上的乙酰胆碱受体受累,由乙酰胆碱受体抗体介导的体液免疫、T细胞